Quando os pais sabem que seu filho nascerá com síndrome de Down, eles invariavelmente têm dúvidas sobre o significado desse diagnóstico para seu filho ou filha e para o resto da família. Quando seu filho será capaz de andar, falar claramente, cuidar das necessidades mais básicas? Será que ele ou ela será capaz de manter um emprego, viver ou viajar de forma independente? Um novo estudo de pesquisadores do “Hospital Geral para Crianças MassGeneral “(MassGeneral Hospital for Children MGHfC) e colegas na Holanda está fornecendo respostas para algumas dessas questões.“Mais e mais pais estão optando por testes pré-natais durante a gravidez, e se eles precisam aprender sobre o diagnóstico de síndrome de Down, eles querem respostas reais a essas questões”, diz Brian Skotko, presidente da Emma Campbell Down Syndrome at Massachusetts General Hospital (MGH), diretor do MGH Down Syndrome Program, e autor sênior do estudo publicado online no American Journal of Medical Genetics:
“Ao contrário de algumas crenças públicas, as pessoas com Síndrome de Down nunca param de aprender, e habilidades funcionais ainda podem ser alcançadas e melhoradas até a idade adulta”.
Enquanto estudos anteriores analisaram o desenvolvimento de habilidades específicas por pessoas com síndrome de Down, a maioria deles foi pequeno, e vários foram baseados em países onde os serviços de apoio limitados podem restringir o potencial de crianças com síndrome de Down. O estudo atual combina os resultados de pesquisas realizadas com mais de 2.600 famílias nos EUA e na Holanda.
A pesquisa foi enviada em 2008 e 2009 para famílias envolvidas com seis organizações sem fins lucrativos de Down em todo o país, e pediu aos pais que classificassem as habilidades funcionais de seus filhos em 11 áreas – caminhada, alimentação, fala, higiene pessoal, leitura, escrita, preparação de refeições, trabalhar em um emprego, namorar, viajar de forma independente e viver de forma independente. Eles também foram questionados se seus filhos tinham problemas de saúde significativos ou dificuldades educacionais / de aprendizagem. O mesmo questionário – com algumas diferenças sutis devido à tradução do inglês para o holandês – foi administrado on-line em meados de 2016 a famílias recrutadas através da Dutch Down Syndrome Foundation. Para ambos os grupos, os membros da família com síndrome de Down variaram de menores de 5 a mais de 40 anos, com o maior número nos grupos etários mais jovens.
Do ponto de vista dos principais marcos funcionais, os resultados indicaram que a maioria das pessoas com síndrome de Down nos EUA podia andar aos 25 meses de idade, falar razoavelmente aos 12 anos, manter a higiene pessoal aos 13 anos e trabalhar de forma independente aos 20 anos. Aos 31 anos, 49% estavam lendo razoavelmente, 46% podiam escrever razoavelmente bem, 34% viviam de forma independente e cerca de 30% podia viajar de forma independente. Pais holandeses relataram resultados bastante semelhantes. Em ambos os grupos, os desafios de aprendizagem foram relatados mais frequentemente do que os problemas de saúde, e os relatos de problemas graves de saúde em indivíduos com síndrome de Down aumentaram à medida que cresciam.
Um professor associado de pediatria da Harvard Medical School, Skotko disse: “Agora temos indicações – baseadas nas respostas de milhares de pais – que podem ajudar os médicos a saber quando as crianças podem estar ficando atrás de seus pares com síndrome de Down e, quando necessário, consultar os pais a apoios, recursos e terapias adicionais ”. Ele também observa que os recentes avanços nos apoios sociais, educacionais e médicos para pessoas com síndrome de Down devem levar a uma melhora ainda maior na aquisição de habilidades funcionais.
Fonte: The Havard Gazette Imagem: DGLimages
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