Aspectos da longevidade em pessoas com Síndrome de Down

O planejamento antecipado para o futuro das pessoas que têm Síndrome de Down é de grande importância. Criar estratégias que sejam sustentáveis ao longo da existência implica sempre em pensar no que poderá acontecer. Para que pessoas tenham um envelhecer com qualidade é preciso traçar um plano de vida e tomar algumas decisões que servirão de prevenção caso ocorra uma crise.

Normalmente, as pessoas com Síndrome de Down são muito sociáveis. No entanto, à medida que envelhecem, perdem a energia o que faz com que necessitem de ajustes de horários e mais flexibilidade nas atividades da vida diária. Durante todo o processo de envelhecimento é necessário avaliar periodicamente o ambiente em que a pessoa vive para identificar problemas e fazer adequações para manter a saúde em dia, preservar a independência, a privacidade e a dignidade, garantindo o bem estar e a segurança deste indivíduo.

Falar sobre assuntos relativos ao fim da vida é difícil para a maioria das pessoas. No entanto, abordar estas questões em um momento em que não há crise ou urgência, com tempo para pensar, refletir, fazer perguntas, será benéfico para tomar decisões acertadas. Dialogar sobre deixar de viver, em geral, é relacionar a circunstância às práticas assistidas de abreviação da vida, em pacientes com enfermidades graves ou em fase terminal ou, então, àqueles com necessidade de alimentação artificial, além da atenção que precisa ser dispensada ao doente de modo geral. 

O envelhecer traz à tona as limitações que todos temos quando se torna necessário um cuidado redobrado, especialmente aos idosos ou àqueles  debilitados, acamados ou impossibilitados de agir de maneira autônoma.

Acesse o link http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Planificacion-de-la-Vejez/Consideraciones-Sobre-el-Final-de-la-Vida/ para obter mais infromações sobre o assunto.

*Tradução livre em português pelo autor do Blog

 

Artigo

Artigo extraído da edição online da publicação, em espanhol, da Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society). 

A NDSS é uma instituição sediada em Nova Iorque, nos Estados Unidos, que defende a valorização, a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.

Bienestar Emocional y Psiquiátrico

A medida que los adultos con Síndrome de Down envejecen, existe un mayor riesgo de que se les presenten ciertos trastornos de salud mental comunes como depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo y alteraciones del comportamiento. Debe investigarse cualquier cambio repentino o abrupto en el estado de ánimo o los patrones de conducta. Se recomienda una evaluación médica exhaustiva para buscar cualquier trastorno físico o médico nuevo (y potencialmente corregible) que pueda estar contribuyendoal cambio de comportamiento o estado de ánimo.

Las enfermedades psiquiátricas pueden tener distintas características en los adultos con síndrome de Down, por lo que se recomienda su evaluación por parte de un especialista en salud mental con formación o experiencia en adultos con discapacidades intelectuales. Además de tener en cuenta los factores médicos y psicológicos que contribuyen a los cambios en el estado de ánimo, es importante observar cualquier cambio significativo en el entorno o la estructura social. Preste atención a cualquier trastorno emocional reciente que la persona pueda haber sufrido, incluida la pérdida de uno de los padres, la pérdida de un compañero de casa, la marcha de un empleado querido, un conflicto en el lugar de trabajo, etc. Los efectos de estos cambiosno se deben subestimar ya que a estas personas les puede ser difícil sobrellevarlos.

Puntos importantes:

* Las personas con Síndrome de Down pueden tener enfermedades psiquiátricas (depresión, ansiedad, etc.) igual que las demás;

* Vigile atentamente cuando se produzca un cambio significativo en el estado de ánimo o el comportamiento y acuda almédico de atención primaria o al especialista en salud mental si los síntomas persisten o interfieren con la vida cotidiana;

* No pase por alto otros nuevos problemas médicos o físicos que puedan estar contribuyendo a estos cambios;

* Preste atención a cualquier otro cambio situacional que pueda también desencadenar o exacerbar la tristeza, la ansiedad, etc.

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Bienestar-Emocional-y-Psiquiatrico/

Artigo

Esta é uma publicação da NDSS ( National Down Syndrome Society) que, embora em língua Espanhola, vale a pena ler. Mais informações sobre outras questões relacionadas à SD estão disponíveis no site da organização www.ndss.org.

Um caso de aquisição de passiva na SD

Linguagem: a aquisição de passiva na Síndrome de Down

Vinícius não foge à regra dos portadores de Síndrome de Down, quanto ao uso da voz passiva. Do caso ora apresentado, Vinícius não é o único. Cristóvão Tezza, em seu livro “O filho eterno”, diz o seguinte: “A fala será, para sempre, um balbuciar de palavras avulsas, sentenças curtas truncadas; será incapaz de enunciar uma estrutura na voz passiva (a janela foi quebrada por João estará além de sua compreensão). (...)ele não tem sintaxe, tempos de verbo, marcas sistemáticas de plural ou de gênero, nada. Ele tem apenas o domínio de palavras ou blocos de duas ou três palavras avulsas.” 

Ao longo da minha pesquisa encontrei muitos estudos que abordam a ordem motora e  física, mas poucos são os que tratam das questões de aquisição de linguagem e, consequentemente, os métodos adequados de abordagem e técnicas de ensino. 
Rubin ressalta em sua pesquisa que as dificuldades de um Down em construir frases com passiva podem decorrer do uso de verbo no particípio junto a um verbo auxiliar nas línguas em que esse é o padrão morfossintático. Alerta a pesquisadora na complexidade que é realizar os passos para a formulação da passiva, pois o agente sai de sua posição cômoda de sujeito e passa a ser “paciente”, numa posição totalmente controversa a estrutura simples de frases, ou seja, hipersimplificação.
Na verdade, o sujeito (cujo papel semântico é de agente) passa a uma posição de adjunto (inferior na hierarquia dos argumentos). O objeto direto (cujo papel semântico é de paciente) sobe na hierarquia. Quando falamos de hierarquia e de mudanças inesperadas, significa que existe um padrão nas línguas humanas: agente é, normalmente, o sujeito; paciente é, normalmente, objeto. A passiva promove justamente a quebra dessa expectativa, com fins pragmáticos claros: o paciente passa a ocupar papel de destaque no discurso, expulsando o agente para uma posição de menos importância. Um adjunto que pode ser, inclusive, apagado comletamente da frase.

Simplificando o que foi dito acima, sobre a aquisição da Voz Passiva: no exemplo: O menino pintou a porta, temos um sujeito simples, um verbo na conjugação simples e um objeto direto que também é de fácil aceitação e compreensão. Mas dizer de outra forma, na Passiva: A porta foi pintada pelo menino, exige maturação linguística pelo interlocutor, por quem fala, pois que exige saber colocar o verbo no particípio (pinta da), usar um verbo auxiliar (foi) e colocar o sujeito em posição de objeto indireto, isto é, necessita usar uma preposição (pelo). E o que era objeto na frase inicial, passa a ser o sujeito. Vamos e venhamos, é uma nova estrutura de frase complicada, principalmente para um Down, cuja essência de vida é a simplicidade, a descomplicação.

Que possam estes estudos despertar a curiosidade e o interesse de especialistas na área, a ponto de alcançar noções mais adequadas ao desenvolvimento educacional de crianças portadoras da síndrome. Oxalá possam tais estudos enriquecer e proporcionar avanços na aprendizagem e educação escolar. 
Lembrando Tezza: "...crianças 'como o seu filho' são inteligentíssimas e percebem o que os outros não percebem (...) pela afetividade em estado puro, a criança atinge uma compreensão superior da vida e do mundo. A afetividade é sua compreensão (...) o mundo dos afetos é o talento dessa criança(...) Felipe abraça como alguém que se larga ao mundo de olhos fechados. Solta-se no carinho que sente como um cão esparramando-se feliz ao sol da varanda." 

Bibliografia:
RUBIN, M.C.B.P. 2004. A passiva na Síndrome de Down. Curitiba. Univ Fed do Paraná.
SILVA, Ellen Crista. 2015. Vinícius, um Down adulto. Florianópolis.55p.
TEZZA, Cristovão. 2010. O filho eterno. Rio de Janeiro: Editora Record. 222p.

Artigo III - SD e as Cardiopatias Congênitas

Cardiopatias congênitas afetam metade dos recém-nascidos com síndrome de Down

Cerca de metade das crianças nascidas com síndrome de Down apresentam algum defeito no coração ao nascer. Essas má-formações estruturais ocorrem nos três primeiros meses de gravidez, e nem sempre são detectados pelo ultrassom. Somente o ecocardiograma fetal bimensional com Doppler acoresor (ECO) pode determinar com mais exatidão a existência de um problema cardíaco.

Na décima segunda semana de gestação, pode-se medir a translucência nucal através de um exame de ultrassom. Medidas maiores que 3 mm são características de alguns problemas congênitos e, nesses casos, normalmente é recomendado um cariótipo (exame genético) e a realização de ECO fetal.

50% dos bebês com síndrome de Down nascem com problemas no coração.