Pessoas com Síndrome de Down nunca deixam de aprender, afirma pesquisa

Via Reab - Ana Leite

Quando os pais sabem que seu filho nascerá com síndrome de Down, eles invariavelmente têm dúvidas sobre o significado desse diagnóstico para seu filho ou filha e para o resto da família. Quando seu filho será capaz de andar, falar claramente, cuidar das necessidades mais básicas? Será que ele ou ela será capaz de manter um emprego, viver ou viajar de forma independente? Um novo estudo de pesquisadores do “Hospital Geral para Crianças MassGeneral “(MassGeneral Hospital for Children MGHfC) e colegas na Holanda está fornecendo respostas para algumas dessas questões.

“Mais e mais pais estão optando por testes pré-natais durante a gravidez, e se eles precisam aprender sobre o diagnóstico de síndrome de Down, eles querem respostas reais a essas questões”, diz Brian Skotko, presidente da Emma Campbell Down Syndrome at Massachusetts General Hospital (MGH), diretor do MGH Down Syndrome Program, e autor sênior do estudo publicado online no American Journal of Medical Genetics:

“Ao contrário de algumas crenças públicas, as pessoas com Síndrome de Down nunca param de aprender, e habilidades funcionais ainda podem ser alcançadas e melhoradas até a idade adulta”.

Enquanto estudos anteriores analisaram o desenvolvimento de habilidades específicas por pessoas com síndrome de Down, a maioria deles foi pequeno, e vários foram baseados em países onde os serviços de apoio limitados podem restringir o potencial de crianças com síndrome de Down. O estudo atual combina os resultados de pesquisas realizadas com mais de 2.600 famílias nos EUA e na Holanda.

A pesquisa foi enviada em 2008 e 2009 para famílias envolvidas com seis organizações sem fins lucrativos de Down em todo o país, e pediu aos pais que classificassem as habilidades funcionais de seus filhos em 11 áreas – caminhada, alimentação, fala, higiene pessoal, leitura, escrita, preparação de refeições, trabalhar em um emprego, namorar, viajar de forma independente e viver de forma independente. Eles também foram questionados se seus filhos tinham problemas de saúde significativos ou dificuldades educacionais / de aprendizagem. O mesmo questionário – com algumas diferenças sutis devido à tradução do inglês para o holandês – foi administrado on-line em meados de 2016 a famílias recrutadas através da Dutch Down Syndrome Foundation. Para ambos os grupos, os membros da família com síndrome de Down variaram de menores de 5 a mais de 40 anos, com o maior número nos grupos etários mais jovens.

Do ponto de vista dos principais marcos funcionais, os resultados indicaram que a maioria das pessoas com síndrome de Down nos EUA podia andar aos 25 meses de idade, falar razoavelmente aos 12 anos, manter a higiene pessoal aos 13 anos e trabalhar de forma independente aos 20 anos. Aos 31 anos, 49% estavam lendo razoavelmente, 46% podiam escrever razoavelmente bem, 34% viviam de forma independente e cerca de 30% podia viajar de forma independente. Pais holandeses relataram resultados bastante semelhantes. Em ambos os grupos, os desafios de aprendizagem foram relatados mais frequentemente do que os problemas de saúde, e os relatos de problemas graves de saúde em indivíduos com síndrome de Down aumentaram à medida que cresciam.

Um professor associado de pediatria da Harvard Medical School, Skotko disse: “Agora temos indicações – baseadas nas respostas de milhares de pais – que podem ajudar os médicos a saber quando as crianças podem estar ficando atrás de seus pares com síndrome de Down e, quando necessário, consultar os pais a apoios, recursos e terapias adicionais ”. Ele também observa que os recentes avanços nos apoios sociais, educacionais e médicos para pessoas com síndrome de Down devem levar a uma melhora ainda maior na aquisição de habilidades funcionais.

Fonte: The Havard Gazette Imagem: DGLimages

"Inclumogis" - emojis inspirados em pessoas com SD

Via GauchaZH - Clicrbs

Para comemorar o dia mundial do emoji, celebrado no dia 17 de julho, a  Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Porto Alegre (APAE) e a APABB-RS se uniram para lançar os "Inclumojis", carinhas inspiradas nas pessoas com síndrome de Down.   

Os "Inclumojis", na verdade, são três GIFs que podem ser encontrados nas plataformas do Facebook, Twitter, Instagram e Whatsapp.  As opções incluem uma carinha feliz, uma carinha triste e uma carinha dando risada, todas com os mesmos tipos de olhos.

As novas carinhas têm os tipos de olhos característicos de quem tem esta condição genética. Além de incentivar o debate sobre inclusão social, elas  possibilitam que essas pessoas se comuniquem por meio de ícones com os quais se identificam.  

Para usar as carinhas nesses aplicativos, é só digitar "Inclumojis" na seleção de GIFs, escolher um emoji e enviar. Neste site , você pode acessar um tutorial sobre como usar a novidade e também obter informações sobre como ajudar as instituições de amparo às pessoas com síndrome de Down.

Expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down disparou nos últimos 30 anos

Carolina García -  Via El País

A síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21, é uma anomalia cromossômica que afeta um grupo de pessoas e está associada em menor ou maior grau a uma deficiência intelectual e, em alguns casos, a determinadas doenças. Apesar de haver traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferentes umas das outras. Na falta de dados oficiais, algo que diferentes associações buscam há anos, estima-se que no Brasil a população de portadores da síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas.

 Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, conversou com o EL PAÍS sobre as dúvidas mais comuns em relação a síndrome.

Pergunta. Qual é o fator de risco fundamental para dar à luz ou não uma criança com Down? Como ela é detectada?

Resposta. A idade da mãe é o fator de risco fundamental. Normalmente, as gestações com acompanhamento de risco ocorrem quando a mãe tem mais de 32 ou 33 anos, embora dependa de cada região. Por volta da 10ª à 12ª semana é feita uma análise proteica, acompanhada de exames específicos, como ecografias. Daí sai uma percentagem de risco. Além disso, há três anos é feito um exame de sangue pré-natal não invasivo, o que se chama biópsia líquida genética, que em breve será incluída no protocolo de atuação de seis ou sete comunidades autônomas [as regiões da Espanha, de um total de 17]. Daí se pode obter outro fator de risco e uma conclusão: se a mulher deve ou não se submeter a uma amniocentese, com os riscos que isso acarreta, pois exige anestesia, entre outros fatores.

E não só a idade da mãe é determinante, mas também da segunda geração, ou seja, da avó. Se esta era mais velha no momento da sua gravidez, há mais risco, já que a informação genética é transmitida aos seus óvulos. Estudou-se muito a relação entre as anomalias genéticas e o fator de envelhecimento. Falou-se em alguns estudos de fatores como a poluição, mas eles se encontram nas primeiras fases e sem conclusões taxativas.

https://brasil.elpais.com

Sobre a voz passiva em Pessoas com Síndrome de Down

Aprendemos em uma palestra em 2008 que tratava da voz passiva:

Agente: é carregado de responsabilidade.
(agente, sujeito, protótipo)

Línguas ergativas são línguas primitivas. As línguas passaram da ergatividade à acusatividade.

O acusativo reflete mais efetivamente e cognitivamente o que vai pela mente.

Tu não aprendes a respeito de um objeto porque ficas vinte anos olhando para o objeto. Mas quando deixas de olhar o objeto e passas a olhar outro, entendes melhor o objeto antes observado.

Ao estudarmos a voz passiva, notávamos a dificuldade da aquisição que o Vinícius tinha para realizar a troca da voz verbal. O mais interessante é que o Down não realiza a passiva. A mente das pessoas com SD, funciona de uma forma diferente. Daí a conclusão de que " o acusativo reflete mais efetivamente e cognitivamente o que vai pela mente".

Espetáculo inclusivo é apresentado no CIC, em Florianópolis

A Companhia de Dança Lápis de Seda apresenta entre os dias 24 e 25 de janeiro o espetáculo de dança contemporânea e música "Será que é de Éter". A Companhia, criada em 2014 em Florianópolis a partir de uma perspectiva de valorização das diferenças individuais, reúne bailarinos com diferentes capacidades e formações. A coreógrafa Ana Luiza Ciscato, coordenadora da companhia, tem sólida experiência na condução de grupos de dança mistos que incluem pessoas com algum tipo de deficiência motora e/ou intelectual, como é o caso da Cia. de Dança Lápis de Seda. Analu, como é conhecida, trabalha com dança em Associações de Pais e Amigos de Excepcionais (Apaes), onde os bailarinos são exclusivamente pessoas com alguma deficiência.

Inspirado na obra de Chico Buarque, "Será que é de Éter", provoca o público a refletir  quando, ao mesmo tempo em que se prendem aos elásticos, os bailarinos libertam-se livres no espaço, jogam com as possibilidades e limitações do corpo humano. Metáfora do encontro e da vida. Sensação de ilusão e ambiguidade. Entre diferenças e tramas, a costura da condição humana, na qual todos são capazes de alcançar aquilo que sonham.

Mais informações em: http://www.lapisdeseda.com

Mãe escreve carta de aniversário para filha com Síndrome de Down

Por Luísa Massa 

"Não pense que chorei porque estava desapontada, brava ou triste. Eu chorei porque não me disseram o quanto você seria incrível", afirmou Jenna.

Receber o diagnóstico de que o filho tem Síndrome de Down pode causar insegurança e medo em muitos pais. Mas com o tempo, eles percebem o quanto essas crianças são doces e entendem que, com o amor e estímulos, elas podem se desenvolver bem.

Jenna Skidmore é um exemplo disso, pois ela tornou pública uma emocionante carta que escreveu para a filha no seu primeiro aniversário. Na mensagem, a mãe fala sobre o momento em que soube que a pequena tinha essa alteração genética e como as coisas se desenrolaram.

“Poucos minutos depois que você nasceu, a nossa maravilhosa parteira me disse que precisávamos fazer o ‘teste de cromossomos’. Naquele momento, eu estava completamente exausta e, para ser sincera, nem ouvi direito. Eu realmente não tinha certeza sobre o que era aquilo, mas acenei com a minha cabeça. Dois dias depois, os resultados deram positivo para a Trissomia 21.  Foi uma grande surpresa“, revelou.

Ela ainda comentou que muitas coisas aconteceram: altos e baixos, noites sem dormir e, é claro, preocupações. E também pediu desculpas para a filha por ter se desesperado no início: “Por favor, não pense que chorei porque estava desapontada, brava ou triste. Eu chorei porque não me disseram o quanto você seria incrível. Eu pensei que não saberia como cuidar de você, mas a única coisa que você precisava de mim era amor…  E leite”.

No final do relato, Jenna disse que se orgulha de ver o filho mais velho Eli apresentando a caçula para todo mundo e revelou que, antes da pequena nascer, ela desejava ter outro menino. “Eu acredito que Deus não me deu o que eu acreditava que queria, Ele me deu o que eu precisava. Feliz primeiro aniversário para a minha doce menina”, afirmou a mãe.

Quadrinhos que esclarecem e emocionam

Não era você que eu esperava | uma história sobre amor e síndrome de Down

Via Torre de Vigilância - Por Gabriel Faria

Existem histórias em quadrinhos que emocionam, e outras que emocionam ensinando algo para o leitor. Em sua primeira graphic novel, chamada Não era você que eu esperava, o autor Fabien Toulmé desmistifica e lida com a Síndrome de Down de maneira humana, tocante e muito sincera, com uma verdadeira montanha-russa de emoções.

Fabien Toulmé e sua esposa descobriram que a segunda filha que esperavam era trissômica.O principal adjetivo para esta história é sinceridade. Fabien relata, de forma divertida e preocupada, todos seus medos com relação às possíveis implicações de ter um filho que necessite de atenção especial e que seja diferente de outras crianças. De uma maneira humana, as preocupações e receios tornam-se rapidamente raiva, frustração e profunda tristeza, mergulhando a vida do casal num poço de aprendizado infinito. E sem medo em demonstrar suas falhas e características preconceituosas, como um leigo no assunto, a narrativa (que é autobiográfica) ganha uma camada de realismo que põe o leitor em cheque.

Indignado, como se houvesse levado um fortíssimo soco no estômago, Toulmé deixa clara por muito tempo sua rejeição a sua filha. E quando chega ao estágio da aceitação, você passa a admirar sua coragem por relatar seus sentimentos mais obscuros, através de sua arte com traços simples e cores que ajudam a demonstrar o que o artista sentia em cada período da vida de Julia, que além de possuir a deficiência, também nasceu com uma complicação cardíaca que devia ser tratada ao completar de um ano após o seu nascimento.

É impensável o que um pai deve sentir quando posto numa situação tão delicada e inesperada, e esta história lida com isso com maestria. Ao mostrar a perspectiva de outras pessoas, como médicos, parentes e amigos, Fabien torna este diário em quadrinhos do nascimento de sua filha um verdadeiro presente especial. E através da convivência com Julia, é nítida a sensação de que este pai tornou-se outro tipo de pessoa. Pois Julia podia não ser o que esperava, mas com certeza trouxe a maior felicidade do mundo por ter vindo.

Hábitos de higiene em pessoas com SD - a transição da infância até a fase adulta

No livro, Manual de transição da Síndrome Down, a autora Jo Ann Simons destaca alguns hábitos de higiene e educação bem simples. Jo Ann é mãe de um rapaz com SD e, a partir de experiências familiares, cita exemplos que podem ser ensinados às crianças com Síndrome de Down para que se tornem adultos asseados e conscientes da própria aparência. 

Veja alguns itens da lista:

1. Ensine seus filhos como usar um banheiro. Isso pode parecer muito óbvio, mas boas atitudes de banheiro são essenciais. Muitas de nossas crianças ficam "perdidas" em seus pensamentos e em sua "auto-fala" no banheiro. Isso pode ser aceitável na casa da família, se ninguém está esperando para usar as instalações ou se o seu filho tem seu próprio banheiro. No mundo adulto, seja em um local de trabalho, programa de dia, ou em um ambiente residencial, há muitas pessoas que têm que usar os banheiros. Eu muitas vezes ouvia ele cantar e falar e às vezes até jogar água. Esses não são hábitos usuais no mundo real.

2. Resista à tentação de ajudar o seu filho no banheiro em uma idade em que ele deveria estar fazendo isso sozinho. Eu sei que esse conselho é realmente importante porque eu quase aprendi isso tarde demais. Eu queria que meu filho fosse tão limpo que eu supervisionei e participei de seus rituais de banho mais do que o necessário. 

3. Certifique-se de que o seu filho sabe como tomar banho. Não é uma atividade de grupo. Os chuveiros familiares podem até ser divertidos mas para adultos é realmente uma atividade que precisa ser feita sozinho, com raras exceções.

4. Faça com que sua criança saiba que tomar banho é uma atividade diária. Também é uma regra. Não abra exceções a esta regra. Em caso de dúvida, chuveiro duas vezes por dia. Isso é realmente importante porque nossas crianças estarão passando seus dias entre outras pessoas - pessoas com quem trabalham, convivem ou vivem. Uma boa higiene é essencial no ambiente de trabalho e nos círculos de amizade. 

5. Usar roupas limpas é igualmente essencial.Mudá-las todos os dias é importante. Ensinar-lhes que eles devem usar roupas limpas todos os dias significa que as roupas usadas no dia anterior estão sujas.

6. Ensine seu filho a organizar as roupas dele. Mostre as manchas na roupa para que ele saiba o que procurar e ensine-lhe a não usar as manchadas. Vejo este problema com meu filho. Para ele é indiferente. Regularmente eu o ajudo a verificar suas roupas e descartar aquelas com manchas permanentes. Se eu estou comprando uma camisa, eu evito as camisas brancas e compro uma colorida que é menos provável de aparecerem as manchas.

The Down Syndrome Transition Handbook - Some final words of advice - p.262,263.

Jo Ann Simons
Tradução livre do autor do Blog

Teste para detectar precocemente a Síndrome de Down chega aos hospitais públicos franceses

O teste DNA não-invasivo que diagnostica precocemente a Síndrome de Down e outros problemas genéticos dos fetos, desenvolvido nos Estados Unidos, chegou aos hospitais públicos franceses. A autorização foi dada pela Alta Autoridade de Saúde, organismo que regulamenta as práticas do setor, no último dia 17 de maio. O exame revolucionará o cotidiano das mulheres grávidas no país e pode ser feito a partir da décima semana de gravidez com uma simples amostra de sangue da mãe, que contém fragmentos genéticos do feto. A análise desse material possibilita a descoberta de possíveis falhas cromossômicas que provocam a Síndrome de Down, com uma taxa de fiabilidade em torno de 99%.

O exame também pode detectar anomalias cromossômicas sexuais, mas com muitos falsos positivos, por isso a utilização será restrita à Síndrome de Down. No Brasil, ele existe desde 2013, mas apenas em clínicas particulares.

Na França, como será reembolsado pelo governo, o teste só será realizado em caso de resultados suspeitos nos exames de translucência nucal e marcadores bioquímicos, que são menos precisos, mas mais baratos. Isso independentemente da idade da mãe, que não é mais por si só, segundo as autoridades de saúde francesas, uma justificativa para exames invasivos.

Segundo o geneticista Jean Michel Dupont, chefe do departamento de citogenética constitucional do Hospital Cochin, em Paris, cerca de 10% das pacientes francesas grávidas beneficiarão gratuitamente do teste, que visa principalmente diminuir o número de amniocenteses. No exame, uma agulha é inserida no ventre da paciente para retirada do líquido amniótico e existe o risco, ainda que pequeno, de um aborto espontâneo. Agora, ele só será realizado na rede pública se o teste de DNA for positivo.

O geneticista lembra, entretanto, que a amniocentese continua sendo a única maneira de ter um diagnóstico 100% confiável na detecção da doença. Uma informação que pode levar algumas pacientes a decidir pelo aborto, que é autorizado até o terceiro mês de gestação na França. “Por razões biológicas, sabemos que o teste de DNA pode falhar. Existem falsos positivos. O teste pode indicar anomalias em bebês saudáveis. É um erro pouco comum mas que deve ser levado em conta. Pode ocorrer na parte técnica e em situações biológicas raras. Por isso orientamos as pacientes a não tomarem uma decisão dessas com base apenas nesse teste”, explica.

Campanha da ABRAÇA alerta sobre igualdade de direitos

As pessoas autistas e com outras deficiências, especialmente aquelas com deficiências intelectuais como a Síndrome de Down,  enfrentam um grande estigma quando o assunto é o direito ao próprio corpo. De uma maneira geral, a sociedade e a família ainda os tratam como anjos ou como eternas crianças, incapazes de tomar decisões. Sua sexualidade é considerada tabu, portanto, raramente é discutida. Isso tem um impacto negativo no desenvolvimento e no reconhecimento das pessoas autistas como cidadãos plenos de direitos.

Muitas pessoas autistas não são reconhecidas como detentoras do direito ao próprio corpo e relatam ser impedidas de exercer vários de seus direitos, em especial seus direitos sexuais e reprodutivos. Muitas vezes, a justificativa para essa proibição é a crença de que alguém que não exerce sua sexualidade está mais protegido contra abusos. No entanto, isso está equivocado.

A falta de orientação adequada faz das pessoas autistas mais suscetíveis a abusos, restringe o desenvolvimento saudável da sexualidade e acaba gerando conflitos e dúvidas, inclusive comportamentos considerados socialmente inadequados.

Por outro lado, a falta de aceitação da deficiência enquanto manifestação da diversidade humana e a visão puramente médica e assistencialista do autismo, junto com a falta de apoio às famílias e a falta de acesso à informação, muitas vezes, levam a tratamentos radicais que atentam contra a integridade física, psicológica e moral das pessoas autistas, ou seja, contra o direito ao seu próprio corpo. Nessas circunstâncias, expor alguém autista a situações degradantes é considerado aceitável sempre que o objetivo final seja uma suposta cura ou um suposto bem-estar futuro, o que raramente leva em consideração a opinião ou os interesses da própria pessoa.

Acupuntura auxilia pessoas com Síndrome de Down

A Acupuntura, técnica da Medicina Tradicional Chinesa, complementa tratamentos convencionais e proporciona bem-estar ao paciente com Síndrome de Down e pode ser uma grande aliada no atendimento terapêutico de crianças com esta deficiência. 

“Associada às terapias convencionais como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia, tem mostrado surpreendentes e rápidos resultados”, afirma a farmacêutica bioquímica e professora do Instituto Brasileiro de Acupuntura e Massoterapia (Ibram), Cristina Gagliardi.

De acordo com Gagliardi, o tratamento será direcionado aos problemas clínicos apresentados pelo paciente, podendo aumentar o equilíbrio emocional da criança, controlar a tireóide, melhorar o tônus muscular, diminuir o refluxo gastroesofágico e de infecções recorrentes nos ouvidos e problemas respiratórios. “Os principais resultados observados são relaxamento muscular em pacientes com espasticidade, diminuição ou desaparecimento do bruxismo e briquismo (ranger de dentes noturno e diurno), qualidade do sono, diminuição da agitação ou irritabilidade, demonstração de bem-estar e alegria, melhora do funcionamento intestinal, gástrico e respiratório, aumento da imunidade e também cicatrização de feridas em casos de uso de gastrostomia” explica a professora do Ibram.

Para as crianças, a Acupuntura é indolor, pois são utilizadas técnicas não invasivas no tratamento como sementes de mostarda e mini-magnetos. 

http://www.ibramrp.com.br/noticia/18/acupuntura-auxilia-portadores-de-sindrome-de-down

Mosaicismo: um dos tipos de Síndrome de Down

O mosaico é um achado do cariótipo. Na prática ele tem pouca importância. O exame de Cariótipo é o exame que avalia a constituição dos cromossomos de um indivíduo.

Sabemos que, na Síndrome de Down, o cariótipo revela a presença de um cromossomo 21 a mais, assim, uma pessoa com SD tem 3 exemplares do cromossomo 21 ao invés de 2 que é o normal. A isso chamamos de TRISSOMIA do 21. 

O cariótipo é feito, geralmente, em um pequeno número de células do sangue (em torno de 20) da pessoa com suspeita ou com o diagnóstico clínico de Síndrome de Down. O cariótipo pode revelar situações diferentes que veremos a seguir:

- Em 95% dos casos de Síndrome de Down o cariótipo revela que TODAS as células estudadas têm a Trissomia Simples do cromossomo 21 – a isto chamamos de Trissomia simples ou Trissomia livre. Em 2% a 3% dos cariótipos de pessoas com Síndrome de Down podemos encontrar uma mistura de células: uma porcentagem das células com a trissomia do 21 e uma outra porcentagem sem a Trissomia. A isto chamamos de MOSAICO.

Na prática, o achado de MOSAICO em um cariótipo não muda quase nada quanto às características da pessoa com SD, nem quanto ao seu desenvolvimento físico e psicomotor, nem em relação ao déficit cognitivo.

As pessoas e até alguns profissionais pensam que o achado de MOSAICO no sangue pode significar melhor prognóstico para o desenvolvimento da criança ou pode significar que a criança terá menos características de Síndrome de Down. Isto não é verdade pois pelo achado no sangue não podemos prever as proporções da Trissomia nos outros tecidos e durante o desenvolvimento do feto. As diferenças nas características da SD de pessoa para pessoa existem independente do resultado do cariótipo.

Resumindo, não devem dar muita importância à presença do MOSAICO, pois o resultado de um cariótipo com mosaico representa apenas este achado no sangue e em uma pequena proporção de células.Este achado pouco representa na evolução ou características da SD em uma pessoa.

Os casos de mosaico são raros e sua presença não modifica os cuidados e estímulos necessários a uma pessoa com SD.

http://www.movimentodown.org.br/2013/01/qual-a-diferenca-entre-sindrome-de-down-com-mosaico-e-sem/

Computadores - As máquinas fascinantes que ajudam pessoas com SD

Em uma pesquisa feita por alunas do Curso de Especialização em Tecnologias em Educação da PUC – RIO,  há uma citação de Gerard Bossuet (1985) que diz, “O computador é uma máquina que fascina, apaixona e também amedronta. Ele acrescenta: "O futuro é dos computadores, diz um sábio. Breve invertar-se-ão máquinas suficientemente inteligentes para fazer todo o trabalho dos homens. E, um dia, diz outro sábio, elas tornar-se-ão tão inteligentes que farão executar todo o seu trabalho pelos homens". Em outro momento Papert (1988), sugere que a presença do computador contribui para processos mentais, influenciando o pensamento das pessoas. As crianças podem ser construtoras de suas próprias estruturas intelectuais. 

Crianças ou adultos com Síndrome de Down mostram enriquecimento de suas possibilidades, podendo oportunizar interações diversas, no campo afetivo, humano, social, individual, o que implicará positivamente no seu crescimento integral. Apesar das limitações, as pessoas com Down compartilham ideias com seus amigos, com os professores e com o meio em que vivem, cada um no seu tempo e de maneiras diversas.

A cada dia e cada vez mais, indivíduos com Síndrome de Down ganham espaço na sociedade, frequentam escolas regulares e participam ativamente da vida social do grupo, destacando-se em profissões, nas universidades, nas empresas, na moda.

Fonte: http://sindromedownpuc.blogspot.com.br/2007/05/momentos-de-reflexo-sndrome-de-down-e.html

Aspectos da longevidade em pessoas com Síndrome de Down

O planejamento antecipado para o futuro das pessoas que têm Síndrome de Down é de grande importância. Criar estratégias que sejam sustentáveis ao longo da existência implica sempre em pensar no que poderá acontecer. Para que pessoas tenham um envelhecer com qualidade é preciso traçar um plano de vida e tomar algumas decisões que servirão de prevenção caso ocorra uma crise.

Normalmente, as pessoas com Síndrome de Down são muito sociáveis. No entanto, à medida que envelhecem, perdem a energia o que faz com que necessitem de ajustes de horários e mais flexibilidade nas atividades da vida diária. Durante todo o processo de envelhecimento é necessário avaliar periodicamente o ambiente em que a pessoa vive para identificar problemas e fazer adequações para manter a saúde em dia, preservar a independência, a privacidade e a dignidade, garantindo o bem estar e a segurança deste indivíduo.

Falar sobre assuntos relativos ao fim da vida é difícil para a maioria das pessoas. No entanto, abordar estas questões em um momento em que não há crise ou urgência, com tempo para pensar, refletir, fazer perguntas, será benéfico para tomar decisões acertadas. Dialogar sobre deixar de viver, em geral, é relacionar a circunstância às práticas assistidas de abreviação da vida, em pacientes com enfermidades graves ou em fase terminal ou, então, àqueles com necessidade de alimentação artificial, além da atenção que precisa ser dispensada ao doente de modo geral. 

O envelhecer traz à tona as limitações que todos temos quando se torna necessário um cuidado redobrado, especialmente aos idosos ou àqueles  debilitados, acamados ou impossibilitados de agir de maneira autônoma.

Acesse o link http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Planificacion-de-la-Vejez/Consideraciones-Sobre-el-Final-de-la-Vida/ para obter mais infromações sobre o assunto.

*Tradução livre em português pelo autor do Blog

 

Doces e guloseimas X Síndrome de Down

Está chegando a Páscoa, época em que costuma-se presentear os familiares e amigos com doces e guloseimas. 

É preciso atenção na escolha dos alimentos para as pessoas com Síndrome de Down. Elas necessitam de uma alimentação adequada e equilibrada pois é comum que a síndrome ocasione alterações físicas e mentais  nestes indivíduos. Dentre as mais comuns, estão os distúrbios gastrointestinais, a obesidade, os problemas neurológicos e as cardiopatias. Doces em geral, frituras e refrigerantes devem ser consumidos com moderação e de forma esporádica.  

Atualmente a obesidade está se tornando uma epidemia e a chance de uma criança com Síndrome de Down se tornar  um adulto obeso é grande já que o metabolismo basal é menor e as atividades físicas são menos constantes, entre outros motivos.

Assim, quando pensar em presentear alguém que tenha a Síndrome de Down nas datas comemorativas,  lembre-se que é indicado que a dieta deve ser equilibrada, fracionada ao longo do dia, com oferta de alimentos saudáveis e ricos em fibras.

Fontes:

https://dietpro.com.br/site/blog/92-alimentacao-e-sindrome-de-down

http://www.movimentodown.org.br/2016/05/alimentacao-saudavel-na-infancia/

Artigo

Artigo extraído da edição online da publicação, em espanhol, da Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society). 

A NDSS é uma instituição sediada em Nova Iorque, nos Estados Unidos, que defende a valorização, a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.

Bienestar Emocional y Psiquiátrico

A medida que los adultos con Síndrome de Down envejecen, existe un mayor riesgo de que se les presenten ciertos trastornos de salud mental comunes como depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo y alteraciones del comportamiento. Debe investigarse cualquier cambio repentino o abrupto en el estado de ánimo o los patrones de conducta. Se recomienda una evaluación médica exhaustiva para buscar cualquier trastorno físico o médico nuevo (y potencialmente corregible) que pueda estar contribuyendoal cambio de comportamiento o estado de ánimo.

Las enfermedades psiquiátricas pueden tener distintas características en los adultos con síndrome de Down, por lo que se recomienda su evaluación por parte de un especialista en salud mental con formación o experiencia en adultos con discapacidades intelectuales. Además de tener en cuenta los factores médicos y psicológicos que contribuyen a los cambios en el estado de ánimo, es importante observar cualquier cambio significativo en el entorno o la estructura social. Preste atención a cualquier trastorno emocional reciente que la persona pueda haber sufrido, incluida la pérdida de uno de los padres, la pérdida de un compañero de casa, la marcha de un empleado querido, un conflicto en el lugar de trabajo, etc. Los efectos de estos cambiosno se deben subestimar ya que a estas personas les puede ser difícil sobrellevarlos.

Puntos importantes:

* Las personas con Síndrome de Down pueden tener enfermedades psiquiátricas (depresión, ansiedad, etc.) igual que las demás;

* Vigile atentamente cuando se produzca un cambio significativo en el estado de ánimo o el comportamiento y acuda almédico de atención primaria o al especialista en salud mental si los síntomas persisten o interfieren con la vida cotidiana;

* No pase por alto otros nuevos problemas médicos o físicos que puedan estar contribuyendo a estos cambios;

* Preste atención a cualquier otro cambio situacional que pueda también desencadenar o exacerbar la tristeza, la ansiedad, etc.

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Bienestar-Emocional-y-Psiquiatrico/

Um dia... e mais um dia...

Não basta ser mãe. Tem que ser super.

Mulher maravilha e sei-lá-o-que mais. Porque tem dias que é assim: consultas para você, para o seu filho, pão sem glúten, sanduíche sem lactose e você é que tá exagerando. "Mãe" não exagero eu, vêm as consequências no físico, no corpo, na digestão, e quem faz alguma coisa é... a mãe!

Não basta ser mãe. Às vezes tem que ser super. Às vezes tem que ser totalmente espiritual. Daí parece "mãe ausente". Em oração? Meditação? Sim! Para não perder o "pé no chão"! Por que mãe de especial tem que ser "pé no chão", sempre. Daí ele me cobra a coca prometida no evento. Estou cansada, quero dormir no sábado à tarde, depois de tanto correr atrás de compromissos, porque sábado é só mais um dia! Então tá! Vamos ser felizes! Vamos curtir uma coca e uma paradinha diferente, legal! A gente dorme de noite; a gente descansa entre uma consulta e outra; a gente dá jeito em tudo, afinal, a gente é mãe. A gente dá jeito nas ausências que marcam saudades. O Tablet dele é todo "saudades" de todos! Porque o amor dele é incondicional! Não impõe condições: se trabalha, se tem tempo, se casou ou não, se está trabalhando, se está na musculação, em viagem, em atropelos do dia-a-dia, um amor jamais conhecido descortina-se agora! "Agora"! Não tem tempo pra amanhã! Pra depois!  Pra depois da viagem! O amor dele tem pressa em amar! E ama duma forma que jamais se viu, que jamais se podia imaginar. Puro perdão e amor. Assim é a alma do Vinícius.

Não fosse o Vinícius, seria uma alma humana por demais. Com suas restrições, desejos, ambições, neuras e, amores também. Mas seria uma alma humana.  Vinícius não é humano. Vinícius é muito mais! E me permite viver 24hs por dia este "muito mais", Como não ser grata? Como não sufocar o cansaço do sábado à tarde, e levá-lo pra provar mais um refri???

A noite é uma criança, é uma ciranda, e trará o descanso necessário, na sua recompensa!

Liane, mulher como todas

Foto: Divulgação

Liane Collares é uma mulher como todas. E hoje, neste dia da Mulher, não poderíamos deixar de falar nesta brasileira que nasceu com Síndrome de Down mas não deixou que a deficiência interferisse na sua vida. Sonhadora e talentosa tinha um desejo, tornar-se escritora. Escreveu o livro " Liane, mulher como todas" e nele conta a sua própria história. 

A publicação é um antigo projeto de Liane que desejava contar sua vida como uma mulher brasileira nascida com a síndrome de Down. Com a ajuda de familiares e amigos, ela relata detalhes desde o seu nascimento até sua trajetória de sucesso no esporte e no mercado de trabalho. Liane é Diretora da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e uma atleta internacionalmente reconhecida.

“Eu sou uma mulher como todas. Gosto de me arrumar, adoro conversar, curto os romances das novelas, participo do teatro e não resisto a uma comida gostosa. Ah, sim. tenho Síndrome de Down. Mas, isso não me impede de ser uma mulher igual a todas. Desde 2010, trabalho no Superior Tribunal de Justiça – STJ”, revela Liane.

Foto: Arquivo Pessoal

Vinícius e Liane se conheceram em Brasília e tornaram-se amigos.

Fonte: http://www.movimentodown.org.br

Viva as diferenças!!!

O instituto Maurício de Souza em parceria com o Instituto Meta Social, lançou em 2014 uma publicação com personagens diferentes. 

Cadeirantes, cegos, pessoas com Síndrome de Down fazem parte da divertida turminha da Mônica.

Tati é uma dessas figuras. Ela tem Síndrome de Down. Tem os olhos amendoados e é um pouco menor que as crianças da sua idade. É alto-astral e, por isso, sempre encontra saídas inteligentes e divertidas para qualquer situação. Ama os seus amiguinhos (“fofos”, como ela costuma chamar) e faz qualquer coisa para vê-los felizes. É criativa e está sempre disposta a inventar motivos para que toda a turminha interaja com alegria. 

Acesse a publicação e divirta-se com as travessuras desta turma: http://www.institutomauriciodesousa.org.br/diferencas_v2.pdf

Fonte: http://turmadamonica.uol.com.br/inclusaosocial/

Coordenação motora

Coordenação motora é a habilidade de mover os músculos de tal forma que ocorra o total domínio corporal. Um bebê, ao nascer, dorme mais tempo do que interage mas conforme vai crescendo, e assim passa mais tempo acordado, as coisas ao seu redor começam a chamar a atenção e as habilidades motoras vão surgindo naturalmente. 

Segurar objetos, levá-los até a boca, puxar e até mesmo virar-se farão parte da tomada de consciência corporal e do desenvolvimento psicomotor da criança. 

A coordenação motora infantil é dividida em duas categorias: 

1 - COORDENAÇÃO MOTORA FINA – É a capacidade de realizar movimentos coordenados, controlando os pequenos músculos para realizar exercícios refinados. Rasgar e recortar papéis, jogos de pequenos encaixes, dobraduras, exercícios como abotoar, fazer dobraduras, nós simples e laços, são algumas das habilidades que estimulam a coordenação motora fina.

2- COORDENAÇÃO GLOBAL , MOTRICIDADE AMPLA OU COORDENAÇÃO MOTORA GROSSA – É a ação que dá possibilidades à musculatura de realizar movimentos complexos como correr, saltar, andar, vencer obstáculos, como pular sobre objetos. 

Geralmente, um bebê adquire as primeiras habilidades motoras grossas, antes de estar pronto, em termos de maturação, segundo MAGILL (1984), para desenvolver-se em habilidades motoras finas, 

No caso da criança com Síndrome de Down, este desenvolvimento sequencial não se aplica, necessariamente, porque ela pode apresentar um atraso no desenvolvimento da motricidade grossa devido à fraqueza muscular, doença cardíaca congênita ou outros problemas físicos. Assim esta criança pode estar apta em termos de maturação para desenvolver habilidades de motricidade fina mais avançada antes de demonstrar competência em certas atividades de motricidade grossa.

Algumas das possíveis causas de atraso no desenvolvimento de habilidades motoras finas na criança com a Síndrome de Down incluem:

-  hipotonia (baixo tônus muscular) 

- articulações e ligamentos frouxos 

- arco palmar (palma da mão plana)

- forma de mão (as mãos são menores e os dedos são mais curtos que o normal) 

- diminuição da capacidade cognitiva

Tarefas para estimular o desenvolvimento da coordenação motora:

- Brincar com massinha, rasgar papel, carregar objetos pesados como caixa de brinquedos, a mochila da escola ou a merendeira, abrir e fechar frascos, puxar uma corda, empurrar uma cadeira ou mesa.

- No caso da coordenação mão-olho incentivar a pintura, o desenho, a colagem e oferecer os brinquedos ou atividades de empilhar, encaixar, montar/desmontar.

- Para estimular a caligrafia deve-se seguir um processo de progressão:  primeiro com a cópia escrita, seguido de letras individuais, e depois palavras inteiras e frases completas.

- Incentivar a independência para se vestir/despir, comer, tomar banho, escovar os dentes, pentear o cabelo.

- Desenvolver as habilidades motoras finas e grossas por meio de atividades lúdicas ou jogos.

- Na alimentação, deixar a  criança manusear os alimentos. Por exemplo, pegar o biscoito ou pedaços de frutas, descascar a banana, abrir o pote iogurte ou pacote de biscoito. Depois treinar o uso de talheres.

Em momentos diferentes, Vinícius treina as habilidades motoras fina e grossa, encaixando peças, mamando e comendo sem a ajuda da mãe. 

Fontes:

http://www.efdeportes.com/efd168/universo-ludico-para-criancas-com-sindrome-de-down.htm

http://johannaterapeutaocupacional.blogspot.com.br/2011/12/desenvolvimento-de-habilidades-motoras.html

http://www.artigonal.com/educacao-artigos/a-importancia-da-psicomotricidade-na-educacao-infantil-340329.html

https://www.trocandofraldas.com.br/coordenacao-motora-infantil-desenvolvendo-no-seu-tempo/