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quinta-feira, 22 de fevereiro de 2018

Fotografar eleva a auto estima de pessoas com Down

Via O Globo por Clarissa Pains

A fotógrafa Sandra Reis está sempre planejando estratégias para ensinar seu ofício a 80 alunos que frequentam o seu espaço na Zona Norte de São Paulo. Outro dia, ela traçou um plano para explicar a temperatura da luz. O ponto alto da lição seria levar os jovens a um acampamento onde poderiam registrar o pôr do sol, sentindo as cores quentes, e acordar cedinho para fotografar os tons frios do amanhecer. Entre um momento e outro, a “aula” se transforma em sessão de cinema à noite e contação de histórias. A ideia soa como uma forma divertida de fazer qualquer pessoa aprender fotografia, mas, para Sandra, criar alternativas para transmitir o conhecimento é uma necessidade. Seus pupilos têm síndrome de Down, o que torna o aprendizado mais lento e exige que a professora crie táticas variadas para prender a atenção deles.

— Cada pessoa tem seu tempo. Não importa se vou ficar três anos com um aluno ensinando enquadramento. O que importa é que ele vai aprender e, quando isso acontecer, vai saber tudo sobre o assunto — diz Sandra. — Para quem tem deficiência, é muito comum haver frustração. A pessoa vê todos os outros conseguindo realizar tarefas, e ela, não. Acho que o meu projeto deu certo porque não exijo que eles absorvam tanto conteúdo rapidamente, mas tiro o melhor deles em cada pequena etapa, para que ganhem confiança

O projeto de Sandra é o Galera do Click, que completa cinco anos em julho. Começou com 20 pessoas e hoje reúne quatro vezes mais alunos, dos 16 aos 45 anos. Não há duração prevista para o curso, então muitos dos primeiros alunos continuam — aliás, uma vez na Galera do Click, quase ninguém sai.


A ideia surgiu quando Sandra percebeu que seu filho Felippe, que tem Down e hoje está com 25 anos, tirava boas fotos, ainda que sem conhecimento técnico. O rapaz acompanhava a mãe quando ela registrava espetáculos de dança, e ela passou a deixar uma câmera em sua mão, para que ele se ocupasse com algo durante o show. Chegou ao ponto de, uma vez, determinada cliente escolher mais fotos de Felippe do que da própria Sandra.

— Ele virou o rosto da Galera do Click — derrete-se ela sobre o filho, que, além de fotógrafo, é o primeiro judoca faixa preta de São Paulo.

O rapaz nunca foi isolado e, até hoje, a vida social da família gira em torno dele. Mas, no final da adolescência, Sandra começou a perceber que ele precisava “encontrar sua tribo” e trocar experiências com outros jovens com Down.

— É aqui que eles encontram os melhores amigos, que falam mal dos outros, que namoram, que terminam. Há um troca-troca que você nem imagina. Tenho que proibir beijo na boca na hora da aula, senão é uma beijação — conta ela, aos risos. — Eu quero desmistificar os estereótipos que colocam em pessoas com deficiência. Eles não são anjos, santinhos. Eles são especiais, como eu sou, como todos somos.

terça-feira, 21 de março de 2017

Cactus Florido

Uma homenagem ao Vinícius Gabriel neste Dia Internacional da Síndrome de Down. 
Vinícius IV – Cactus Florido
 Ellen Crista da Silva

És como uma flor
nascida num deserto
               aparentemente estéril...
pedindo socorro,
pedindo cuidado,
para não descolorir a areia...

Como uma flor no deserto,
               pedindo carinho ...
               compreensão ao ser ensinada...
               proteção para desabrochar...

És como uma florzinha:
               a mais estranha e linda flor!
               a colorir e encher de encanto infantil
               a alma deste deserto!



domingo, 18 de setembro de 2016

Vinícius, um menino especial!

Ver-se no mundo às voltas com uma pessoa portadora de alguma deficiência é estar permanentemente em questionamentos, embora nem sempre as respostas sejam satisfatórias. Este Blog tem o objetivo de dividir experiências e de incentivar estudos e  investigação. 

Eu estava na casa dos vinte anos quando Vinícius nasceu: um menino especial, portador de Síndrome de Down, que coloriu o mundo da nova família. A síndrome impeliu a entender muitas facetas do ser humano e a buscar recursos físicos e espirituais que amenizassem os preconceitos e suprissem as suas necessidades nesta vivência terrena. 

Vinícius é especial, e muito, e muitas vezes contamos com pessoas que nos iluminaram; indicaram o caminho e seguiram juntos trechos desta jornada.


quarta-feira, 14 de setembro de 2016

Trissomia do cromossomo 21

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.
É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.
As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade. 
Entenda a trissomia
Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.
Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?
Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.
Fonte: http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/