Expectativa de vida de pessoas com síndrome de Down disparou nos últimos 30 anos

Carolina García -  Via El País

A síndrome de Down, também conhecida como trissomia 21, é uma anomalia cromossômica que afeta um grupo de pessoas e está associada em menor ou maior grau a uma deficiência intelectual e, em alguns casos, a determinadas doenças. Apesar de haver traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferentes umas das outras. Na falta de dados oficiais, algo que diferentes associações buscam há anos, estima-se que no Brasil a população de portadores da síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas.

 Agustín Matía, gerente da Federação Down Espanha, conversou com o EL PAÍS sobre as dúvidas mais comuns em relação a síndrome.

Pergunta. Qual é o fator de risco fundamental para dar à luz ou não uma criança com Down? Como ela é detectada?

Resposta. A idade da mãe é o fator de risco fundamental. Normalmente, as gestações com acompanhamento de risco ocorrem quando a mãe tem mais de 32 ou 33 anos, embora dependa de cada região. Por volta da 10ª à 12ª semana é feita uma análise proteica, acompanhada de exames específicos, como ecografias. Daí sai uma percentagem de risco. Além disso, há três anos é feito um exame de sangue pré-natal não invasivo, o que se chama biópsia líquida genética, que em breve será incluída no protocolo de atuação de seis ou sete comunidades autônomas [as regiões da Espanha, de um total de 17]. Daí se pode obter outro fator de risco e uma conclusão: se a mulher deve ou não se submeter a uma amniocentese, com os riscos que isso acarreta, pois exige anestesia, entre outros fatores.

E não só a idade da mãe é determinante, mas também da segunda geração, ou seja, da avó. Se esta era mais velha no momento da sua gravidez, há mais risco, já que a informação genética é transmitida aos seus óvulos. Estudou-se muito a relação entre as anomalias genéticas e o fator de envelhecimento. Falou-se em alguns estudos de fatores como a poluição, mas eles se encontram nas primeiras fases e sem conclusões taxativas.

https://brasil.elpais.com

Fotografar eleva a auto estima de pessoas com Down

Via O Globo por Clarissa Pains

A fotógrafa Sandra Reis está sempre planejando estratégias para ensinar seu ofício a 80 alunos que frequentam o seu espaço na Zona Norte de São Paulo. Outro dia, ela traçou um plano para explicar a temperatura da luz. O ponto alto da lição seria levar os jovens a um acampamento onde poderiam registrar o pôr do sol, sentindo as cores quentes, e acordar cedinho para fotografar os tons frios do amanhecer. Entre um momento e outro, a “aula” se transforma em sessão de cinema à noite e contação de histórias. A ideia soa como uma forma divertida de fazer qualquer pessoa aprender fotografia, mas, para Sandra, criar alternativas para transmitir o conhecimento é uma necessidade. Seus pupilos têm síndrome de Down, o que torna o aprendizado mais lento e exige que a professora crie táticas variadas para prender a atenção deles.

— Cada pessoa tem seu tempo. Não importa se vou ficar três anos com um aluno ensinando enquadramento. O que importa é que ele vai aprender e, quando isso acontecer, vai saber tudo sobre o assunto — diz Sandra. — Para quem tem deficiência, é muito comum haver frustração. A pessoa vê todos os outros conseguindo realizar tarefas, e ela, não. Acho que o meu projeto deu certo porque não exijo que eles absorvam tanto conteúdo rapidamente, mas tiro o melhor deles em cada pequena etapa, para que ganhem confiança

O projeto de Sandra é o Galera do Click, que completa cinco anos em julho. Começou com 20 pessoas e hoje reúne quatro vezes mais alunos, dos 16 aos 45 anos. Não há duração prevista para o curso, então muitos dos primeiros alunos continuam — aliás, uma vez na Galera do Click, quase ninguém sai.

A ideia surgiu quando Sandra percebeu que seu filho Felippe, que tem Down e hoje está com 25 anos, tirava boas fotos, ainda que sem conhecimento técnico. O rapaz acompanhava a mãe quando ela registrava espetáculos de dança, e ela passou a deixar uma câmera em sua mão, para que ele se ocupasse com algo durante o show. Chegou ao ponto de, uma vez, determinada cliente escolher mais fotos de Felippe do que da própria Sandra.

— Ele virou o rosto da Galera do Click — derrete-se ela sobre o filho, que, além de fotógrafo, é o primeiro judoca faixa preta de São Paulo.

O rapaz nunca foi isolado e, até hoje, a vida social da família gira em torno dele. Mas, no final da adolescência, Sandra começou a perceber que ele precisava “encontrar sua tribo” e trocar experiências com outros jovens com Down.

— É aqui que eles encontram os melhores amigos, que falam mal dos outros, que namoram, que terminam. Há um troca-troca que você nem imagina. Tenho que proibir beijo na boca na hora da aula, senão é uma beijação — conta ela, aos risos. — Eu quero desmistificar os estereótipos que colocam em pessoas com deficiência. Eles não são anjos, santinhos. Eles são especiais, como eu sou, como todos somos.

Espetáculo inclusivo é apresentado no CIC, em Florianópolis

A Companhia de Dança Lápis de Seda apresenta entre os dias 24 e 25 de janeiro o espetáculo de dança contemporânea e música "Será que é de Éter". A Companhia, criada em 2014 em Florianópolis a partir de uma perspectiva de valorização das diferenças individuais, reúne bailarinos com diferentes capacidades e formações. A coreógrafa Ana Luiza Ciscato, coordenadora da companhia, tem sólida experiência na condução de grupos de dança mistos que incluem pessoas com algum tipo de deficiência motora e/ou intelectual, como é o caso da Cia. de Dança Lápis de Seda. Analu, como é conhecida, trabalha com dança em Associações de Pais e Amigos de Excepcionais (Apaes), onde os bailarinos são exclusivamente pessoas com alguma deficiência.

Inspirado na obra de Chico Buarque, "Será que é de Éter", provoca o público a refletir  quando, ao mesmo tempo em que se prendem aos elásticos, os bailarinos libertam-se livres no espaço, jogam com as possibilidades e limitações do corpo humano. Metáfora do encontro e da vida. Sensação de ilusão e ambiguidade. Entre diferenças e tramas, a costura da condição humana, na qual todos são capazes de alcançar aquilo que sonham.

Mais informações em: http://www.lapisdeseda.com

Mãe escreve carta de aniversário para filha com Síndrome de Down

Por Luísa Massa 

"Não pense que chorei porque estava desapontada, brava ou triste. Eu chorei porque não me disseram o quanto você seria incrível", afirmou Jenna.

Receber o diagnóstico de que o filho tem Síndrome de Down pode causar insegurança e medo em muitos pais. Mas com o tempo, eles percebem o quanto essas crianças são doces e entendem que, com o amor e estímulos, elas podem se desenvolver bem.

Jenna Skidmore é um exemplo disso, pois ela tornou pública uma emocionante carta que escreveu para a filha no seu primeiro aniversário. Na mensagem, a mãe fala sobre o momento em que soube que a pequena tinha essa alteração genética e como as coisas se desenrolaram.

“Poucos minutos depois que você nasceu, a nossa maravilhosa parteira me disse que precisávamos fazer o ‘teste de cromossomos’. Naquele momento, eu estava completamente exausta e, para ser sincera, nem ouvi direito. Eu realmente não tinha certeza sobre o que era aquilo, mas acenei com a minha cabeça. Dois dias depois, os resultados deram positivo para a Trissomia 21.  Foi uma grande surpresa“, revelou.

Ela ainda comentou que muitas coisas aconteceram: altos e baixos, noites sem dormir e, é claro, preocupações. E também pediu desculpas para a filha por ter se desesperado no início: “Por favor, não pense que chorei porque estava desapontada, brava ou triste. Eu chorei porque não me disseram o quanto você seria incrível. Eu pensei que não saberia como cuidar de você, mas a única coisa que você precisava de mim era amor…  E leite”.

No final do relato, Jenna disse que se orgulha de ver o filho mais velho Eli apresentando a caçula para todo mundo e revelou que, antes da pequena nascer, ela desejava ter outro menino. “Eu acredito que Deus não me deu o que eu acreditava que queria, Ele me deu o que eu precisava. Feliz primeiro aniversário para a minha doce menina”, afirmou a mãe.

D+Eficiência: lançada a rede social que promove a inclusão

D+Eficiência é um projeto que pretende promover a inclusão por meio de uma rede social, em cuja plataforma pessoas com deficiência, familiares, profissionais e instituições irão compartilhar experiências e informações seguras, oportunizar a troca de conhecimentos cientificamente válidos e possibilitar a interação entre estes atores. 

Acesse, conheça e compartilhe: www.demaiseficiencia.com

Quadrinhos que esclarecem e emocionam

Não era você que eu esperava | uma história sobre amor e síndrome de Down

Via Torre de Vigilância - Por Gabriel Faria

Existem histórias em quadrinhos que emocionam, e outras que emocionam ensinando algo para o leitor. Em sua primeira graphic novel, chamada Não era você que eu esperava, o autor Fabien Toulmé desmistifica e lida com a Síndrome de Down de maneira humana, tocante e muito sincera, com uma verdadeira montanha-russa de emoções.

Fabien Toulmé e sua esposa descobriram que a segunda filha que esperavam era trissômica.O principal adjetivo para esta história é sinceridade. Fabien relata, de forma divertida e preocupada, todos seus medos com relação às possíveis implicações de ter um filho que necessite de atenção especial e que seja diferente de outras crianças. De uma maneira humana, as preocupações e receios tornam-se rapidamente raiva, frustração e profunda tristeza, mergulhando a vida do casal num poço de aprendizado infinito. E sem medo em demonstrar suas falhas e características preconceituosas, como um leigo no assunto, a narrativa (que é autobiográfica) ganha uma camada de realismo que põe o leitor em cheque.

Indignado, como se houvesse levado um fortíssimo soco no estômago, Toulmé deixa clara por muito tempo sua rejeição a sua filha. E quando chega ao estágio da aceitação, você passa a admirar sua coragem por relatar seus sentimentos mais obscuros, através de sua arte com traços simples e cores que ajudam a demonstrar o que o artista sentia em cada período da vida de Julia, que além de possuir a deficiência, também nasceu com uma complicação cardíaca que devia ser tratada ao completar de um ano após o seu nascimento.

É impensável o que um pai deve sentir quando posto numa situação tão delicada e inesperada, e esta história lida com isso com maestria. Ao mostrar a perspectiva de outras pessoas, como médicos, parentes e amigos, Fabien torna este diário em quadrinhos do nascimento de sua filha um verdadeiro presente especial. E através da convivência com Julia, é nítida a sensação de que este pai tornou-se outro tipo de pessoa. Pois Julia podia não ser o que esperava, mas com certeza trouxe a maior felicidade do mundo por ter vindo.

Estudo revela que a prática da capoeira melhora habilidades motoras em indivíduos com Síndrome de Down

Estudo realizado por Educadores Físicos da Universidade de Cuiabá, no Mato Grosso do Sul, e que analisa  a influência do treinamento de capoeira na coordenação motora, explorando as valências da motricidade fina, motricidade global e equilíbrio para as pessoas com deficiência, em especial aquelas com síndrome de Down, revela que, por conter inúmeros movimentos realizados em vários planos e eixos, a capoeira pode se tornar interessante recurso pedagógico para o treinamento da coordenação motora de indivíduos com SD.  

A sua prática favorece a solicitação de várias qualidades físicas: agilidade, destreza, coordenação, flexibilidade, entre outras, melhorando a estimulação das habilidades motoras. A capoeira tende a desenvolver de forma integrada os três domínios da aprendizagem humana: motricidade, afetivo­social e cognitivo. Por ser uma arte com caráter lúdico muito presente, a capoeira é um excelente instrumento de auxílio aos portadores de necessidades especiais, os quais em seu dia a dia vivenciam pouquíssimas atividades com essas características, uma vez que sua educação e seu desenvolvimento estão quase que exclusivamente baseados em experiências concretas. 

Neste estudo propôs­-se a utilização da capoeira para o treinamento da coordena­ção motora de pessoas portadoras de SD por acreditar que, em sua pluridiversidade, a capoeira trabalha, de forma prazerosa e estimulante, com a motricidade global, a motricidade fina e o equilíbrio. E isso porque a todo instante vivenciam­-se a cada jogo e em cada roda novos desafios e situações diversificadas que são de fundamental importância para o desenvolvimento das mais variadas formas de habilidades motoras.

Fonte:https://www.revistas.ufg.br/fef/article/view/7532
Foto: Getty Images

Sexualidade e Síndrome de Down

A sexualidade humana abrange a auto-estima de um indivíduo, as relações interpessoais e experiências sociais relacionadas com namoro, casamento e os aspectos físicos do sexo. A educação sexual, apropriada para o nível de desenvolvimento intelectual de indivíduos com síndrome de Down, aumenta a qualidade de vida ao promover uma sexualidade saudável, reduzindo o risco de abuso sexual, evitando mal-entendidos sexuais, prevenindo a transmissão de doenças, evitando a gravidez indesejada e aliviando outros problemas relacionados ao sexo.

As pessoas com Síndrome de Down têm desejos sexuais?

No passado, a sexualidade não era considerada um problema para qualquer pessoa com síndrome de Down por causa da crença imprecisa de que a deficiência intelectual (anteriormente conhecida como retardo mental) fazia com que as pessoas vivessem uma infância permanente. Na verdade, todas as pessoas com síndrome de Down têm desejos sexuais e necessidades de intimidade. É importante que a expressão desses desejos em formas socialmente aceitáveis, adequadas à idade seja reconhecida pelas famílias e pelos cuidadores. Para ser eficaz, a educação deve ser individualizada e compreensível, focando não apenas nos aspectos físicos reprodutivos, mas com uma forte atenção à tomada de decisões, normas culturais, pressões dos pares, relacionamentos, habilidades sociais e oportunidades . As informações sobre as relações sexuais, bem como outras expressões da sexualidade adulta, incluindo a paternidade, devem ser factuais, realistas com enfase na importância da responsabilidade pessoal e padrões comunitários para o comportamento adulto.

Como uma pessoa com síndrome de Down pode ser protegida contra o abuso sexual?

É altamente recomendável que a educação apropriada à idade em comportamentos de proteção comecem na infância e sejam reforçadas ao longo da vida da pessoa com síndrome de Down. Aos indivíduos com síndrome de Down devem ser ensinados os limites das interações físicas normais na esfera social, bem como as habilidades de auto-afirmação para obter ajuda, se necessário. 

Tradução livre do autor do Blog.

Fonte:http://www.ndss.org/Resources/Wellness/Sexuality/Sexuality-and-Down-Syndrome/

Campanha da ABRAÇA alerta sobre igualdade de direitos

As pessoas autistas e com outras deficiências, especialmente aquelas com deficiências intelectuais como a Síndrome de Down,  enfrentam um grande estigma quando o assunto é o direito ao próprio corpo. De uma maneira geral, a sociedade e a família ainda os tratam como anjos ou como eternas crianças, incapazes de tomar decisões. Sua sexualidade é considerada tabu, portanto, raramente é discutida. Isso tem um impacto negativo no desenvolvimento e no reconhecimento das pessoas autistas como cidadãos plenos de direitos.

Muitas pessoas autistas não são reconhecidas como detentoras do direito ao próprio corpo e relatam ser impedidas de exercer vários de seus direitos, em especial seus direitos sexuais e reprodutivos. Muitas vezes, a justificativa para essa proibição é a crença de que alguém que não exerce sua sexualidade está mais protegido contra abusos. No entanto, isso está equivocado.

A falta de orientação adequada faz das pessoas autistas mais suscetíveis a abusos, restringe o desenvolvimento saudável da sexualidade e acaba gerando conflitos e dúvidas, inclusive comportamentos considerados socialmente inadequados.

Por outro lado, a falta de aceitação da deficiência enquanto manifestação da diversidade humana e a visão puramente médica e assistencialista do autismo, junto com a falta de apoio às famílias e a falta de acesso à informação, muitas vezes, levam a tratamentos radicais que atentam contra a integridade física, psicológica e moral das pessoas autistas, ou seja, contra o direito ao seu próprio corpo. Nessas circunstâncias, expor alguém autista a situações degradantes é considerado aceitável sempre que o objetivo final seja uma suposta cura ou um suposto bem-estar futuro, o que raramente leva em consideração a opinião ou os interesses da própria pessoa.

Acupuntura auxilia pessoas com Síndrome de Down

A Acupuntura, técnica da Medicina Tradicional Chinesa, complementa tratamentos convencionais e proporciona bem-estar ao paciente com Síndrome de Down e pode ser uma grande aliada no atendimento terapêutico de crianças com esta deficiência. 

“Associada às terapias convencionais como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicologia, tem mostrado surpreendentes e rápidos resultados”, afirma a farmacêutica bioquímica e professora do Instituto Brasileiro de Acupuntura e Massoterapia (Ibram), Cristina Gagliardi.

De acordo com Gagliardi, o tratamento será direcionado aos problemas clínicos apresentados pelo paciente, podendo aumentar o equilíbrio emocional da criança, controlar a tireóide, melhorar o tônus muscular, diminuir o refluxo gastroesofágico e de infecções recorrentes nos ouvidos e problemas respiratórios. “Os principais resultados observados são relaxamento muscular em pacientes com espasticidade, diminuição ou desaparecimento do bruxismo e briquismo (ranger de dentes noturno e diurno), qualidade do sono, diminuição da agitação ou irritabilidade, demonstração de bem-estar e alegria, melhora do funcionamento intestinal, gástrico e respiratório, aumento da imunidade e também cicatrização de feridas em casos de uso de gastrostomia” explica a professora do Ibram.

Para as crianças, a Acupuntura é indolor, pois são utilizadas técnicas não invasivas no tratamento como sementes de mostarda e mini-magnetos. 

http://www.ibramrp.com.br/noticia/18/acupuntura-auxilia-portadores-de-sindrome-de-down

Mosaicismo: um dos tipos de Síndrome de Down

O mosaico é um achado do cariótipo. Na prática ele tem pouca importância. O exame de Cariótipo é o exame que avalia a constituição dos cromossomos de um indivíduo.

Sabemos que, na Síndrome de Down, o cariótipo revela a presença de um cromossomo 21 a mais, assim, uma pessoa com SD tem 3 exemplares do cromossomo 21 ao invés de 2 que é o normal. A isso chamamos de TRISSOMIA do 21. 

O cariótipo é feito, geralmente, em um pequeno número de células do sangue (em torno de 20) da pessoa com suspeita ou com o diagnóstico clínico de Síndrome de Down. O cariótipo pode revelar situações diferentes que veremos a seguir:

- Em 95% dos casos de Síndrome de Down o cariótipo revela que TODAS as células estudadas têm a Trissomia Simples do cromossomo 21 – a isto chamamos de Trissomia simples ou Trissomia livre. Em 2% a 3% dos cariótipos de pessoas com Síndrome de Down podemos encontrar uma mistura de células: uma porcentagem das células com a trissomia do 21 e uma outra porcentagem sem a Trissomia. A isto chamamos de MOSAICO.

Na prática, o achado de MOSAICO em um cariótipo não muda quase nada quanto às características da pessoa com SD, nem quanto ao seu desenvolvimento físico e psicomotor, nem em relação ao déficit cognitivo.

As pessoas e até alguns profissionais pensam que o achado de MOSAICO no sangue pode significar melhor prognóstico para o desenvolvimento da criança ou pode significar que a criança terá menos características de Síndrome de Down. Isto não é verdade pois pelo achado no sangue não podemos prever as proporções da Trissomia nos outros tecidos e durante o desenvolvimento do feto. As diferenças nas características da SD de pessoa para pessoa existem independente do resultado do cariótipo.

Resumindo, não devem dar muita importância à presença do MOSAICO, pois o resultado de um cariótipo com mosaico representa apenas este achado no sangue e em uma pequena proporção de células.Este achado pouco representa na evolução ou características da SD em uma pessoa.

Os casos de mosaico são raros e sua presença não modifica os cuidados e estímulos necessários a uma pessoa com SD.

http://www.movimentodown.org.br/2013/01/qual-a-diferenca-entre-sindrome-de-down-com-mosaico-e-sem/

Computadores - As máquinas fascinantes que ajudam pessoas com SD

Em uma pesquisa feita por alunas do Curso de Especialização em Tecnologias em Educação da PUC – RIO,  há uma citação de Gerard Bossuet (1985) que diz, “O computador é uma máquina que fascina, apaixona e também amedronta. Ele acrescenta: "O futuro é dos computadores, diz um sábio. Breve invertar-se-ão máquinas suficientemente inteligentes para fazer todo o trabalho dos homens. E, um dia, diz outro sábio, elas tornar-se-ão tão inteligentes que farão executar todo o seu trabalho pelos homens". Em outro momento Papert (1988), sugere que a presença do computador contribui para processos mentais, influenciando o pensamento das pessoas. As crianças podem ser construtoras de suas próprias estruturas intelectuais. 

Crianças ou adultos com Síndrome de Down mostram enriquecimento de suas possibilidades, podendo oportunizar interações diversas, no campo afetivo, humano, social, individual, o que implicará positivamente no seu crescimento integral. Apesar das limitações, as pessoas com Down compartilham ideias com seus amigos, com os professores e com o meio em que vivem, cada um no seu tempo e de maneiras diversas.

A cada dia e cada vez mais, indivíduos com Síndrome de Down ganham espaço na sociedade, frequentam escolas regulares e participam ativamente da vida social do grupo, destacando-se em profissões, nas universidades, nas empresas, na moda.

Fonte: http://sindromedownpuc.blogspot.com.br/2007/05/momentos-de-reflexo-sndrome-de-down-e.html

Aspectos da longevidade em pessoas com Síndrome de Down

O planejamento antecipado para o futuro das pessoas que têm Síndrome de Down é de grande importância. Criar estratégias que sejam sustentáveis ao longo da existência implica sempre em pensar no que poderá acontecer. Para que pessoas tenham um envelhecer com qualidade é preciso traçar um plano de vida e tomar algumas decisões que servirão de prevenção caso ocorra uma crise.

Normalmente, as pessoas com Síndrome de Down são muito sociáveis. No entanto, à medida que envelhecem, perdem a energia o que faz com que necessitem de ajustes de horários e mais flexibilidade nas atividades da vida diária. Durante todo o processo de envelhecimento é necessário avaliar periodicamente o ambiente em que a pessoa vive para identificar problemas e fazer adequações para manter a saúde em dia, preservar a independência, a privacidade e a dignidade, garantindo o bem estar e a segurança deste indivíduo.

Falar sobre assuntos relativos ao fim da vida é difícil para a maioria das pessoas. No entanto, abordar estas questões em um momento em que não há crise ou urgência, com tempo para pensar, refletir, fazer perguntas, será benéfico para tomar decisões acertadas. Dialogar sobre deixar de viver, em geral, é relacionar a circunstância às práticas assistidas de abreviação da vida, em pacientes com enfermidades graves ou em fase terminal ou, então, àqueles com necessidade de alimentação artificial, além da atenção que precisa ser dispensada ao doente de modo geral. 

O envelhecer traz à tona as limitações que todos temos quando se torna necessário um cuidado redobrado, especialmente aos idosos ou àqueles  debilitados, acamados ou impossibilitados de agir de maneira autônoma.

Acesse o link http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Planificacion-de-la-Vejez/Consideraciones-Sobre-el-Final-de-la-Vida/ para obter mais infromações sobre o assunto.

*Tradução livre em português pelo autor do Blog

 

Doces e guloseimas X Síndrome de Down

Está chegando a Páscoa, época em que costuma-se presentear os familiares e amigos com doces e guloseimas. 

É preciso atenção na escolha dos alimentos para as pessoas com Síndrome de Down. Elas necessitam de uma alimentação adequada e equilibrada pois é comum que a síndrome ocasione alterações físicas e mentais  nestes indivíduos. Dentre as mais comuns, estão os distúrbios gastrointestinais, a obesidade, os problemas neurológicos e as cardiopatias. Doces em geral, frituras e refrigerantes devem ser consumidos com moderação e de forma esporádica.  

Atualmente a obesidade está se tornando uma epidemia e a chance de uma criança com Síndrome de Down se tornar  um adulto obeso é grande já que o metabolismo basal é menor e as atividades físicas são menos constantes, entre outros motivos.

Assim, quando pensar em presentear alguém que tenha a Síndrome de Down nas datas comemorativas,  lembre-se que é indicado que a dieta deve ser equilibrada, fracionada ao longo do dia, com oferta de alimentos saudáveis e ricos em fibras.

Fontes:

https://dietpro.com.br/site/blog/92-alimentacao-e-sindrome-de-down

http://www.movimentodown.org.br/2016/05/alimentacao-saudavel-na-infancia/

Dica de livro

O Manual de Transição da Síndrome de Down 

Traçando o curso do seu filho para a idade adulta

Esta é uma publicação em inglês da autora norte-americana Jo Ann Simons, que ajuda os pais a preparar a criança com Down para uma vida adulta independente. É cheio de dicas práticas e instruções passo a passo para ajudar as famílias a visualizar o futuro de seus filhos, desenvolver um plano de transição e implementá-lo. Há também uma riqueza de informações sobre adultos, em seus vinte ou trinta anos vivendo em casa, que ainda estão lutando para encontrar um emprego ou estabelecer uma vida significativa em sua comunidade e que poderiam conseguir mais independência com a orientação e apoio adequados. 

Artigo

Artigo extraído da edição online da publicação, em espanhol, da Sociedad Nacional del Síndrome de Down (National Down Syndrome Society). 

A NDSS é uma instituição sediada em Nova Iorque, nos Estados Unidos, que defende a valorização, a aceitação e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down.

Bienestar Emocional y Psiquiátrico

A medida que los adultos con Síndrome de Down envejecen, existe un mayor riesgo de que se les presenten ciertos trastornos de salud mental comunes como depresión, ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo y alteraciones del comportamiento. Debe investigarse cualquier cambio repentino o abrupto en el estado de ánimo o los patrones de conducta. Se recomienda una evaluación médica exhaustiva para buscar cualquier trastorno físico o médico nuevo (y potencialmente corregible) que pueda estar contribuyendoal cambio de comportamiento o estado de ánimo.

Las enfermedades psiquiátricas pueden tener distintas características en los adultos con síndrome de Down, por lo que se recomienda su evaluación por parte de un especialista en salud mental con formación o experiencia en adultos con discapacidades intelectuales. Además de tener en cuenta los factores médicos y psicológicos que contribuyen a los cambios en el estado de ánimo, es importante observar cualquier cambio significativo en el entorno o la estructura social. Preste atención a cualquier trastorno emocional reciente que la persona pueda haber sufrido, incluida la pérdida de uno de los padres, la pérdida de un compañero de casa, la marcha de un empleado querido, un conflicto en el lugar de trabajo, etc. Los efectos de estos cambiosno se deben subestimar ya que a estas personas les puede ser difícil sobrellevarlos.

Puntos importantes:

* Las personas con Síndrome de Down pueden tener enfermedades psiquiátricas (depresión, ansiedad, etc.) igual que las demás;

* Vigile atentamente cuando se produzca un cambio significativo en el estado de ánimo o el comportamiento y acuda almédico de atención primaria o al especialista en salud mental si los síntomas persisten o interfieren con la vida cotidiana;

* No pase por alto otros nuevos problemas médicos o físicos que puedan estar contribuyendo a estos cambios;

* Preste atención a cualquier otro cambio situacional que pueda también desencadenar o exacerbar la tristeza, la ansiedad, etc.

http://www.ndss.org/Resources/NDSS-en-Espanol/Sobre-La-Vejez/Bienestar-Emocional-y-Psiquiatrico/

Cactus Florido

Uma homenagem ao Vinícius Gabriel neste Dia Internacional da Síndrome de Down. 

Vinícius IV – Cactus Florido

 Ellen Crista da Silva

És como uma flor

nascida num deserto

               aparentemente estéril...

pedindo socorro,

pedindo cuidado,

para não descolorir a areia...

Como uma flor no deserto,

               pedindo carinho ...

               compreensão ao ser ensinada...

               proteção para desabrochar...

És como uma florzinha:

               a mais estranha e linda flor!

               a colorir e encher de encanto infantil

               a alma deste deserto!

A grande rede das Apaes

 A APAE – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais, é um Movimento que se destaca no país pelo seu pioneirismo. Nascida no Rio de Janeiro, no dia 11 de dezembro de 1954, na ocasião da chegada ao Brasil de Beatrice Bemis, procedente dos Estados Unidos, membro do corpo diplomático norte-americano e mãe de uma portadora de Síndrome de Down. No seu país, já havia participado da fundação de mais de duzentas e cinquenta associações de pais e amigos; e admirava-se por não existir no Brasil, algo assim.
Motivados por aquela cidadã, um grupo, congregando pais, amigos, professores e médicos de excepcionais, fundou a primeira Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – Apae do Brasil. A Associação é, constituída e integrada por pais e amigos de uma comunidade significativa de alunos com necessidades especiais, contando para tanto com a colaboração da sociedade em geral, do comércio, da indústria, dos profissionais liberais, dos políticos, enfim, de todos aqueles que acreditam, apostam e lutam pela causa da pessoa com deficiência. O Movimento logo se expandiu para outras capitais e depois para o interior dos Estados. É o maior movimento filantrópico do Brasil e do mundo, na sua área de atuação.

Em Santa Catarina, a primeira Apae foi fundada em Brusque no ano de 1955. Quinze anos depois, em 24 de outubro de 1970, a comunidade de Indaial recebe a instituição que, como todas as outras entidades no Brasil, tem a finalidade de promover o bem estar e o ajustamento social, bem como estimular os estudos e pesquisas relativas aos problemas dos indivíduos excepcionais. A Apae de Indaial conta com uma equipe multiprofissional, composta por pedagoga, assistente social, médico, psicóloga, fonoaudióloga e fisioterapeuta. Entre os serviços oferecidos aos alunos, estão o Centro de Convivência Ocupacional, Estimulação Essencial, Oficina Terapêutica Protegida, Serviço Pedagógico Especializado. Reuniões ocorrem eventualmente para orientar, assessorar e apoiar os familiares dos alunos que frequentam a associação.

Fontes: 
http://apaebrasil.org.br
http://apaeindaial.com.br

Um dia... e mais um dia...

Não basta ser mãe. Tem que ser super.

Mulher maravilha e sei-lá-o-que mais. Porque tem dias que é assim: consultas para você, para o seu filho, pão sem glúten, sanduíche sem lactose e você é que tá exagerando. "Mãe" não exagero eu, vêm as consequências no físico, no corpo, na digestão, e quem faz alguma coisa é... a mãe!

Não basta ser mãe. Às vezes tem que ser super. Às vezes tem que ser totalmente espiritual. Daí parece "mãe ausente". Em oração? Meditação? Sim! Para não perder o "pé no chão"! Por que mãe de especial tem que ser "pé no chão", sempre. Daí ele me cobra a coca prometida no evento. Estou cansada, quero dormir no sábado à tarde, depois de tanto correr atrás de compromissos, porque sábado é só mais um dia! Então tá! Vamos ser felizes! Vamos curtir uma coca e uma paradinha diferente, legal! A gente dorme de noite; a gente descansa entre uma consulta e outra; a gente dá jeito em tudo, afinal, a gente é mãe. A gente dá jeito nas ausências que marcam saudades. O Tablet dele é todo "saudades" de todos! Porque o amor dele é incondicional! Não impõe condições: se trabalha, se tem tempo, se casou ou não, se está trabalhando, se está na musculação, em viagem, em atropelos do dia-a-dia, um amor jamais conhecido descortina-se agora! "Agora"! Não tem tempo pra amanhã! Pra depois!  Pra depois da viagem! O amor dele tem pressa em amar! E ama duma forma que jamais se viu, que jamais se podia imaginar. Puro perdão e amor. Assim é a alma do Vinícius.

Não fosse o Vinícius, seria uma alma humana por demais. Com suas restrições, desejos, ambições, neuras e, amores também. Mas seria uma alma humana.  Vinícius não é humano. Vinícius é muito mais! E me permite viver 24hs por dia este "muito mais", Como não ser grata? Como não sufocar o cansaço do sábado à tarde, e levá-lo pra provar mais um refri???

A noite é uma criança, é uma ciranda, e trará o descanso necessário, na sua recompensa!

Liane, mulher como todas

Foto: Divulgação

Liane Collares é uma mulher como todas. E hoje, neste dia da Mulher, não poderíamos deixar de falar nesta brasileira que nasceu com Síndrome de Down mas não deixou que a deficiência interferisse na sua vida. Sonhadora e talentosa tinha um desejo, tornar-se escritora. Escreveu o livro " Liane, mulher como todas" e nele conta a sua própria história. 

A publicação é um antigo projeto de Liane que desejava contar sua vida como uma mulher brasileira nascida com a síndrome de Down. Com a ajuda de familiares e amigos, ela relata detalhes desde o seu nascimento até sua trajetória de sucesso no esporte e no mercado de trabalho. Liane é Diretora da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e uma atleta internacionalmente reconhecida.

“Eu sou uma mulher como todas. Gosto de me arrumar, adoro conversar, curto os romances das novelas, participo do teatro e não resisto a uma comida gostosa. Ah, sim. tenho Síndrome de Down. Mas, isso não me impede de ser uma mulher igual a todas. Desde 2010, trabalho no Superior Tribunal de Justiça – STJ”, revela Liane.

Foto: Arquivo Pessoal

Vinícius e Liane se conheceram em Brasília e tornaram-se amigos.

Fonte: http://www.movimentodown.org.br