Pessoas com Síndrome de Down nunca deixam de aprender, afirma pesquisa

Via Reab - Ana Leite

Quando os pais sabem que seu filho nascerá com síndrome de Down, eles invariavelmente têm dúvidas sobre o significado desse diagnóstico para seu filho ou filha e para o resto da família. Quando seu filho será capaz de andar, falar claramente, cuidar das necessidades mais básicas? Será que ele ou ela será capaz de manter um emprego, viver ou viajar de forma independente? Um novo estudo de pesquisadores do “Hospital Geral para Crianças MassGeneral “(MassGeneral Hospital for Children MGHfC) e colegas na Holanda está fornecendo respostas para algumas dessas questões.

“Mais e mais pais estão optando por testes pré-natais durante a gravidez, e se eles precisam aprender sobre o diagnóstico de síndrome de Down, eles querem respostas reais a essas questões”, diz Brian Skotko, presidente da Emma Campbell Down Syndrome at Massachusetts General Hospital (MGH), diretor do MGH Down Syndrome Program, e autor sênior do estudo publicado online no American Journal of Medical Genetics:

“Ao contrário de algumas crenças públicas, as pessoas com Síndrome de Down nunca param de aprender, e habilidades funcionais ainda podem ser alcançadas e melhoradas até a idade adulta”.

Enquanto estudos anteriores analisaram o desenvolvimento de habilidades específicas por pessoas com síndrome de Down, a maioria deles foi pequeno, e vários foram baseados em países onde os serviços de apoio limitados podem restringir o potencial de crianças com síndrome de Down. O estudo atual combina os resultados de pesquisas realizadas com mais de 2.600 famílias nos EUA e na Holanda.

A pesquisa foi enviada em 2008 e 2009 para famílias envolvidas com seis organizações sem fins lucrativos de Down em todo o país, e pediu aos pais que classificassem as habilidades funcionais de seus filhos em 11 áreas – caminhada, alimentação, fala, higiene pessoal, leitura, escrita, preparação de refeições, trabalhar em um emprego, namorar, viajar de forma independente e viver de forma independente. Eles também foram questionados se seus filhos tinham problemas de saúde significativos ou dificuldades educacionais / de aprendizagem. O mesmo questionário – com algumas diferenças sutis devido à tradução do inglês para o holandês – foi administrado on-line em meados de 2016 a famílias recrutadas através da Dutch Down Syndrome Foundation. Para ambos os grupos, os membros da família com síndrome de Down variaram de menores de 5 a mais de 40 anos, com o maior número nos grupos etários mais jovens.

Do ponto de vista dos principais marcos funcionais, os resultados indicaram que a maioria das pessoas com síndrome de Down nos EUA podia andar aos 25 meses de idade, falar razoavelmente aos 12 anos, manter a higiene pessoal aos 13 anos e trabalhar de forma independente aos 20 anos. Aos 31 anos, 49% estavam lendo razoavelmente, 46% podiam escrever razoavelmente bem, 34% viviam de forma independente e cerca de 30% podia viajar de forma independente. Pais holandeses relataram resultados bastante semelhantes. Em ambos os grupos, os desafios de aprendizagem foram relatados mais frequentemente do que os problemas de saúde, e os relatos de problemas graves de saúde em indivíduos com síndrome de Down aumentaram à medida que cresciam.

Um professor associado de pediatria da Harvard Medical School, Skotko disse: “Agora temos indicações – baseadas nas respostas de milhares de pais – que podem ajudar os médicos a saber quando as crianças podem estar ficando atrás de seus pares com síndrome de Down e, quando necessário, consultar os pais a apoios, recursos e terapias adicionais ”. Ele também observa que os recentes avanços nos apoios sociais, educacionais e médicos para pessoas com síndrome de Down devem levar a uma melhora ainda maior na aquisição de habilidades funcionais.

Fonte: The Havard Gazette Imagem: DGLimages

Relatório de Avaliação Neuropsicológica

Em junho de 2011, Vinícius foi submentido a uma avaliação neuropsicológica com a psicóloga Analia Luciana Rosa de Aguiar. Disponibilizamos o relato da avaliação na íntegra para que outras mães, pais ou familiares tenham informações sobre o funcionamento cognitivo de uma pessoa com Síndrome de Down, respeitando as particularidades de cada indivíduo.

Dados de Identificação

•Nome: Vinícius Gabriel da Silva

•Idade: 29 anos e 7 meses

•Data de Nascimento: 26/10/1981

•Dominância Manual: Destro

•Escolaridade: Ensino fundamental incompleto - 4⁰ano

Informações

Vinícius, 29 anos (DN: 26/10/1981), foi avaliado visando esclarecimento sobre o funcionamento cognitivo. Os dados de história foram fornecidos pela mãe do paciente Sra. Ellen Crista: é o primeiro de uma prole de três, tendo uma irmã de 26 anos e outra de 24 anos. Gestação e parto sem intercorrências. O desenvolvimento neuropsicomotor foi marcado por atrasos.

Na escolaridade desde o início apresentou dificuldades para acompanhar o ensino. Durante sua vida escolar Vinícius foi muito estimulado, frequentou escolas regulares, Kumon, reforços pedagógicos e mesmo com várias ajudas não conseguia atingir o desempenho esperado.  Suas maiores dificuldades relatadas pela mãe são em raciocínio lógico e matemática, tendo parado de estudar no 4⁰ ano.

Sobre sua rotina, trabalha diariamente no período da tarde como empacotador em um supermercado,sendo que não consegue cumprir com os horários determinados ( na hora do lanche sempre atrasa para voltar ao trabalho), quando necessita faltar ao trabalho não demonstra preocupação em comunicar sua falta, sendo que a mãe sempre avisa seus superiores, ainda no trabalho quando aproxima-se de seu horário de saída mesmo ainda não tendo finalizado suas atividades, vai para bater o ponto. Não ajuda nas tarefas da casa e quando solicitado reclama, com relação a atividades de vida diária precisa ser lembrado e algumas atividades a mãe faz por ele (como cortar as unhas, levá-lo para cortar o cabelo), supervisiona na maioria das vezes o banho. Costuma assistir novelas, jogos de futebol, gosta de escutar música e utiliza computador.

A mãe ainda relata que Vinícius é muito teimoso, sempre querendo fazer as coisas do jeito dele. Não possui muito controle sobre seus comportamentos, (masturba-se na frente da televisão e computador sendo que diversas vezes já lhe foi dito que não deve fazer nestes locais, mas ele não dá importância para os pedidos da mãe), quanto a alimentação também não possui controle, come demasiadamente.

Percepções

"Com que luneta ele está percebendo o mundo?" 
"Na verdade, há um espírito no homem, e o sopro do Todo-Poderoso o faz entendido." (Jó 32:8)

Diante da nova conformação da família, cujos dias compreendiam a vivência estreita e restrita entre mim e o meu filho Vinícius apenas, senti necessidade de uma avaliação com Psicóloga e Psicopedagoga especialistas em Síndrome de Down. Foram realizadas várias sessões, tanto com uma profissional quanto com a outra, para uma análise detalhada do comportamento e personalidade do Vinícius.

Com base no diagnóstico, entendi muitos aspectos de vivências particulares do Vini, tais como, a facilidade de entendimento por meio de figuras. Vinícius é muito mais "visual" do que auditivo, por exemplo. 

A sua capacidade de "julgamento" ficou avaliada como a de uma criança. E isto me fez entender o porquê de não entender certas coisas, de não conseguir apreender outras. A vida fica mais fácil quanto corremos atrás de entendimento, de esclarecimento, de tentar compreender para poder melhor ajudar.

Além disso, Vinícius percebe o mundo de uma forma muito diferente! E então me dou conta de como estamos "convencionados" em certos modelos, em certas atitudes. Por exemplo: Vinícius come a banana mordendo no meio dela. Por mais que eu tenha ensinado a descascar e ir comendo aos poucos de uma ponta a outra, ele insiste em comer do meio pras pontas! E por que não? 

É quando me entrego a este "novo mundo" que está aí, à minha frente, e descubro que viver com um Down é reconhecer horizontes mais amplos... reconhecer que o mundo vai além do horizonte que vemos! E então sou muito grata!