NATAÇÃO para PNE-portadores de necessidades especiais

No último dia 30 de maio o PARAJASC aconteceu, para as competições de Natação, nas piscinas da Furb. Vinícius Gabriel, muito feliz, participou mais uma vez do PARAJASC pela APAE-Indaial, sendo que já tinha participado em 2019, quando as competições aconteceram em Gaspar/SC.

A equipe de natação da APAE-Indaial foi acompanhada e treinada, desde o início, pelo professor e fisioterapeuta Ivan Carlos Pereira e assistência do professor Giovani.

As experiências vividas durante os anos de treinamento e fisioterapia com jovens especiais, resultou na Monografia "Paradesporto Atividade Aquática Adaptada como Instrumento de Saúde, Lazer e Inclusão Social", de autoria de Ivan Carlos Pereira, Inez Salvi Valatti, Cezar Giovani Micheli e Marcia Daniela Link Batista, monografia esta que consta na Revista Apae Ciência, v.20, no. 2, jul/dez 2023.Transcrevo aqui partes desta Monografia:

"O Projeto Paradesporto Atividade Aquática Adaptada surgiu como uma ferramenta na busca pela qualidade de vida, saúde, independência e autonomia dos usuários da APAE, no município de Indaial. 

As atividades na água foram divididas de três maneiras, entre estas a atividade aquática adaptada, a qual atende crianças de 0 a 6 anos e adultos com maior comprometimento motor, grupos de hidroginástica e, por último, de natação. Apesar de todas as propriedades físicas e químicas que a água possui no auxílio do desenvolvimento do praticante, a propriedade que mais se destaca é a lúdica. (...) Quando se fala em resultados, a referência, neste caso, seria para a formação de cidadãos e campeões para a vida. Obtiveram-se não apenas marcas e medalhas importantíssimas para os educandos e atletas, mas também foi possível o seu crescimento como cidadãos e suas participações ativas na comunidade e na família."

Preocupados com o sedentarismo, imobilismo, obesidade, sedentarismo e baixa autoestima dos usuários da APAE, e após reuniões com diversos setores da instituição, o método escolhido foi a atividade aquática adaptada.

"O Objetivo: construção de um estilo de vida mais saudável por meio da oferta de atividades de múltiplas vivências, (...)"

"Destaca-se o papel do esporte, que é um importante instrumento de inclusão social, pois tem efeitos positivos sobre a construção de relações interpessoais e ampliação do circuito social dos envolvidos  (Costa;Souza,2004). (...) Além de promover a convivência em grupo, atividades desse tipo contribuem para o crescimento pessoal, para o aprimoramento da disciplina, do respeito ao próximo, par o desenvolvimento da autoestima e da autoconfiaça e também para a prevenção de doenças como ansiedade, depressão e obesidade." 

A Monografia traz relatos de superação de traumas e adversidades psíquicas e físicas, por portadores de síndrome Stuve-Wedemann, síndrome metabólica Glut e autistas:

"É perceptível como a água age como instrumento facilitador para o desenvolvimento motor, tanto pelas suas propriedades físicas quanto químicas, além de tornar-se instrumento lúdico e de aprendizagem. Nesta fase é de fundamental importância o trabalho em equipe, dentro da piscina, para que cada um complemente o outro, para o alcance de objetivos."

"O desenvolvimento vai além da piscina. Em sala-de-aula, os atletas apresentaram melhor organização de seus pertences, pois devem cuidar das vestimentas específicas de natação e, assim, adquirem mais responsabilidades com seus materiais. Nas atividades pedagógicas, observou-se maior atenção e concentração, tendo em vista que, nos treinos, devem focar em metas e objetivos. Assim, em sala-de-aula, devem manter o foco nos conteúdos e melhorar o seu aprendizado. Com a participação em competições regionais, estaduais e nacionais, podem estabelecer relação espacial, entender para onde vão, qual a região, cidade ou estado e, assim, especificar relações culturais, alimentação e pontos turísticos."

"Fica evidente a independência e autonomia com relação à higiene pessoal, ao cuidado com as roupas, ao material esportivo e ao transporte. Sendo o vestiário um ambiente compartilhado, aprenderam a deixar suas roupas, materiais de higiene corporal organizados, antes e após o treino."

Foram várias as competições em que os atletas da APAE-Indaial participaram, tanto em Santa Catarina quanto em outros estados. E foram muitas as premiações. Vinícius também recebeu medalhas e participa sempre com muito entusiasmo. Desde seus 2 anos de vida tem nadado, mas sempre pela atividade em si, simplesmente. Quando então participou dos treinos na APAE-Indaial , vieram os incentivos para competição e, consequentemente, algumas medalhas. 

E deixo aqui, meu depoimento: pois então Vinícius e eu mudamos de cidade mais uma vez; retornamos à Florianópolis... e a procura por um treinador para o Vinícius foi sem êxito. Quase desisti de inscrevê-lo na natação, em qualquer treino que fosse, não fosse a insistência do Prof. Ivan. então, por dois anos e meio o Vinícius passou a nadar na piscina do Clube XII de Agosto, mas em horário adulto, sem treinador. Mesmo assim, não paramos. Tem sido importante não perder de vista o contato com o Prof. Ivan, pois foi quem proporcionou uma nova visão de mundo, através da natação. Vinícius nadou no PARAJASC, dia 30 de maio. Não recebeu medalha, ficou em 6o, mas recebeu aplausos e abraços dos amigos, do Ivan, do Gio, do pai, que fez questão de vê-lo nadar. Este gesto valeu mais do que qualquer 1o lugar! Medalhas acabam acomodando poeira... mas o abraço do pai, neste dia, ficará eternamente na memória do Vini. Gratidão, Ivan, pelo empenho em levar o Vinicius nesta competição. Parabéns pela Monografia! Um excelente trabalho!

Faz pouco tempo mudamos de piscina e, quiçá, os treinos continuem num nível mais competitivo. É incrível com cuida de seu material, confere a mochila antes do treino e avisa se algo não está ok. Gratidão... é a palavra que melhor define tudo o que temos. 

1% Melhor... a cada dia (Chris Nikic e Nik Nikic) - parte 2

 "Oi! Tenho aqui um livro que achei pudesse interessar a você. Posso enviar-te um exemplar?"
E então o livro veio pelo Correio... um belo, maravilhoso presente! Gratidão, prima Teresa! Valeu a dica!
O Livro? 

1% Melhor - alcançando todo o meu potencial e como você também pode.
Autor: Chris Nikic e Nik Nikic

O livro conta a história de Nik e seu filho Chris, portador de Síndrome de Down. Os desafios foram vencidos através de treinos e rotinas estipulados pelo pai Nik e Chris foi o primeiro atleta Down a terminar o Mundial de IronMan em Kona, no Havaí. Foram 16 horas, 31 minutos e 28 segundos de braçadas, pedaladas e corrida intensa. O percurso foi de 3,8km de natação em mar aberto, 180 km de ciclismo e 42, 195 km de corrida: uma maratona com total de 226 km.

 Livro na mão, solicitei então, para a amiga Sílvia Brum dos Santos, professora de inglês e tradutora, a tradução do Capítulo 7, do qual transcrevo algumas partes: Vamos fazer mais uma vez 

Eu sabia que Jacky acreditava no potencial que o Chris tinha para fazer grandes coisas tanto quanto eu. Ela sempre dizia às pessoas: "Meu irmão tem uma deficiência. Ele não é deficiente". Como jogava dominó com Chris, sabia que seu irmão mais novo tinha o mesmo espírito competitivo que ela. Mas até mais importante no modo de pensar de Jacky, Chris tinha algo especial para dar ao mundo. Ele irradiava amor e alegria que deveriam ser compartilhados além de nosso círculo familiar. “Algo vai acontecer na hora certa”, ela prometia. “Não sei quando ou o que será, mas algo vai acontecer.”

E eu sabia que apesar da Patty sempre querer proteger o Chris, ela também queria que ele fosse feliz. Então, desta vez decidi adotar uma abordagem mais profissional com Chris, definindo metas e aplicando ao seu treinamento de atletismo o conceito 1% Melhor que usava no treinamento de vendas.

Muhammad Ali uma vez brincou dizendo que não começava a contagem dos abdominais até que começasse a doer. Chris não era Muhammad Ali, portanto decidi medir e registrar seu progresso desde o início. Também pensei no impacto poderoso que John Wooden tinha causado em mim há muitos anos atrás. Como o treinador Wooden abordaria o treino para um triatlo? Bom, com certeza ele não começaria visando o produto final. O treinador Wooden se concentraria no processo de se tornar um atleta melhor.

Ele manteria o foco em desenvolver bons hábitos como componentes básicos do progresso ao longo do tempo. Ele não apressaria as coisas, mas também não desperdiçaria tempo. A única constante seria a mudança gradual – algo que o conceito 1% Melhor reconhece e adota.

Quando Chris recomeçou o treinamento, tentei explicar a ele o conceito de 1% Melhor, mas ele não conseguia entender. Então conversei com ele de forma a manter seu foco em melhorar um pouquinho a cada dia. "Ei, amigo", eu dizia, "vamos nos divertir e melhorar um pouquinho a cada dia e ver como nos saímos." Chris concordou. Então no primeiro dia pedalamos uma milha. No dia seguinte fomos um pouco mais longe, talvez mais uma milha ou até só mais meia milha. No dia seguinte devemos ter nadado o comprimento da piscina e na próxima vez mais uma repetição. Cada vez que fazíamos alguma coisa, sempre adicionávamos uma a mais. “Mais uma vez” tornou-se nosso pequeno mantra naqueles primeiros meses para entrar em forma.

Por exemplo, quando Chris trabalhou no fortalecimento do seu core com flexões, abdominais e agachamentos, ele começou com uma vez de cada. Depois, uma segunda série de uma repetição e, por fim, ele chegou a quatro séries de cinquenta. Se ele fizesse quatro séries de quarenta na segunda-feira, na terça eu diria: "Chris, faça 1% a mais hoje".

Ele sabia que precisava fazer quatro séries de quarenta e um. Adicionar mais um na série ficou viável  para Chris, já que ele tinha um ou dois dias de descanso entre elas. Se o Chris fizesse dez séries de dez voltas pela vizinhança em sua bicicleta num sábado, no sábado seguinte ele fazia dez séries de onze voltas.

Existem quatro modalidades de triatlos oficialmente reconhecidas. Os iniciantes que recém entraram no cenário do triatlo geralmente começam a competir nos chamados "sprints". Os triatlos sprint incluem 750 metros de natação, 20 quilômetros de ciclismo e 5 km de corrida. A modalidade sprint é um evento perfeito para iniciantes, mas também oferece desafio suficiente para atletas de todos os níveis que procuram aprimorar a forma e ganhar mais experiência de corrida.

Os triatlos olímpicos exigem 1,5 km de natação, 40 km de ciclismo e 10 km de corrida, ou seja, exatamente o dobro da duração da modalidade sprint. A partir daí, atletas muito ambiciosos podem tentar participar da modalidade Meio-IRONMAN, que inclui 1.9 km de natação, 90 km de ciclismo e 21 km de corrida. E os atletas mais ambiciosos ainda podem tentar o triatlo IRONMAN, cuja distância total soma 226 km.

Durante vários meses, continuei a medir o progresso de Chris, um pouco de cada vez quando nós treinávamos. Também registrei sua melhora a cada evento. Ele fez seu primeiro triatlo de sprint em 148 minutos e, depois de mais três provas de sprint terminou em 100 minutos. Quando fiz as contas, pasmem, descobri que ele estava melhorando a um ritmo de cerca de 1% a cada dia.

Mas Chris não estava apenas melhorando – ele estava se divertindo muito. Como sua mãe, Chris é uma pessoa muito sociável, portanto, a presença de centenas de pessoas no sprint de Clearwater foi emocionante para ele. Quando fomos nos inscrever na corrida, notamos uma barraca onde as pessoas poderiam ir após o término da corrida e ganhar uma massagem. Chris viu uma mulher loira preparando as mesas de massagem e foi até lá perguntar o que ela estava fazendo. Ela respondeu que estava se preparando para fazer massagens nos participantes após o término das corridas. Bom, estávamos lá visitando-a antes de começar a corrida, mas Chris não pareceu se importar e perguntou se poderia ganhar uma massagem rápida. Ela disse: “Claro” e fez a massagem nele. Não é preciso dizer que ele deu mais uma passadinha lá depois da corrida para ganhar outra massagem. Chris adora a energia que envolve qualquer tipo de evento atlético. Ele também gosta da atenção que recebe como um dos atletas.

Em 2019, Chris correu em seis sprints, quatro eventos das Olimpíadas Especiais e dois patrocinados por um clube de triatlo local. Os triatlos são eventos difíceis de realizar para qualquer organização. Eles exigem acesso a um lago e a um local onde você possa fazer o percurso de bicicleta e o de corrida. Os organizadores frequentemente precisam fechar estradas ao trânsito, o que exige a contratação de policiais para monitorar os cruzamentos.

Há também a questão do seguro. Para aumentar o número de eventos oferecidos aos atletas, as Olimpíadas Especiais às vezes fazem parceria com clubes locais que realizam os eventos. Os clubes estabelecem suas próprias modalidades de corrida para os atletas das Olimpíadas Especiais. Fora isso, as corridas são idênticas, com as mesmas distâncias e limites de tempo.

Em agosto de 2019, Chris correu um triatlo de sprint de 26 km em um evento das Olimpíadas Especiais na Flórida. Ele disse que estava se sentindo um pouco desanimado naquele dia, um pouco lento. Sua marca de 1 hora e 41 minutos lhe rendeu o último lugar entre os atletas das Olimpíadas Especiais que competiram naquele dia e o último entre todos os participantes.

Como o nosso objetivo era correr, ser saudável e independente, ao invés de levar para casa muitos troféus, Chris ficou orgulhoso por terminar a corrida. Apesar de Chris ser geralmente uma pessoa feliz, ganhando ou perdendo, ele também é um jovem orgulhoso que na verdade não gosta de terminar em último lugar, especialmente quando sua namorada era ginasta e foi escolhida para competir nos Jogos Mundiais Olímpicos Especiais em Abu Dabi. Ele estava terminando em último e ela estava marcando sua passagem. Eu senti a dor dele, então começamos a pensar mais em objetivos de longo prazo.

Talvez pudéssemos trabalhar bastante por uns dois anos com o objetivo de competir nos Jogos Olímpicos Especiais dos EUA em 2022, que deveriam acontecer em Orlando. Se ele se saísse bem lá, ficando entre os três primeiros colocados, talvez tivesse a chance de ir para a Alemanha em 2023 para competir nos Jogos Mundiais de Berlim. Às vezes é assim que a inspiração chega. Você vê outras pessoas ao seu redor realizando maravilhas e recebendo muita atenção merecida, e também fica um pouco inspirado. Você diz a si próprio, eu também quero um pouco disso! Se eu superar a todos como acho que posso, por que deveria assistir dos bastidores enquanto eles recebem toda a atenção?

Chris e eu começamos a conversar sobre entrar de cabeça nos triatlos como uma forma de atingir  as Olimpíadas Especiais dos EUA e depois os Jogos Mundiais. Entre agosto e outubro nós aumentamos o ritmo e o rigor do treino dele. Em outubro, ele se juntou a centenas de pessoas para nadar mil metros em um lago perto de onde moramos. Essa distância excedia a de um sprint de nível olímpico. Não era uma corrida competitiva, mas todas as semanas as pessoas apareciam e nadavam juntas atravessando o lago. O patrocinador deste evento de natação é dono de uma casa perto da orla onde os nadadores terminam o nado. De acordo com a tradição, a primeira vez que uma pessoa completa o nado de ida e volta, é convidada a assinar seu nome na parede da casa dele.

Sinceramente, acho que nossas conversas sobre os Jogos Mundiais passaram pela sua mente quando ele completou a travessia do lago a nado, porque assinou seu nome como “Chris Campeão Mundial”. Talvez ele quis dizer campeão mundial literalmente, mas quem sabe pode ter querido dizer: "Chris Nikic, um cara incrível que está realizando seus sonhos!"

Depois de sua grande travessia do lago a nado era hora de Chris enfrentar algo um pouco maior. Eu estava registrando todos os seus treinos e percebi que ele simplesmente continuava a melhorar em média 1% ao dia em tudo, de flexões ao ciclismo, natação e corrida. Ele estava melhorando tão rápido que comecei a me perguntar do quanto ele era capaz de realizar.

Tomamos a decisão de passar novembro e dezembro preparando-o para tentar seu primeiro Triatlo Olímpico em Sarasota, Flórida. O evento aconteceu dia 6 de janeiro de 2020. Em apenas três meses, ele passaria de 26 para 51,5 km em uma corrida. Significava que tínhamos cerca de sessenta dias para preparar Chris para uma corrida que durava mais que o dobro daquela a que ele estava acostumado. Os triatletas lhe dirão que conforme você avança de uma distância para outra, o grau de dificuldade não aumenta 100%, mas de 300 a 500%. Portanto, passar da modalidade Sprint para uma Olimpíada não é duas vezes mais difícil, mas várias vezes mais difícil. O mesmo se aplica ao passar do Triatlo Olímpico para o triatlo Meio-IRONMAN e daí para o IRONMAN final.

Faz sentido: quando você corre um Sprint, você começa do zero e fica exausto ao terminar a corrida. Quando você corre uma Olimpíada, depois de terminar o Sprint, exausto, precisa correr outro Sprint!

Tivemos a sorte de adicionar outro membro à equipe de Chris - Dan Grieb. Dan tinha uma equipe imobiliária de sucesso na Flórida e também era triatleta veterano e competidor de triatlo IRONMAN. Depois de fazer uma fortuna nos negócios, ele estava procurando um projeto voluntário significativo e, resumindo a história, descobriu Chris. Dan correu com Chris durante o triatlo de janeiro, e os dois têm treinado juntos desde então.

Chris e Dan terminaram o triatlo Olímpico em quatro horas e meia. Este foi o momento em que tudo começou a mudar num ritmo mais rápido e romperam-se os limites. Uma de suas melhores amigas, Abigail, que nascera com seis dias de diferença de Chris e também tinha síndrome de Down, postou seus parabéns no Facebook. Essa postagem teve cerca de dezessete mil visualizações. E o que Jacky havia previsto simplesmente aconteceu: Chris começara a se afirmar num palco maior.

Enquanto Chris se preparava para fazer um triatlo Olímpico, outra grande mudança aconteceu em meus próprios pensamentos. Comecei a comparar a forma como via e tratava Chris com a forma como via e tratava Jacky. Veja bem, eu via a Jacky como uma pessoa talentosa, e a tratava como tal. Eu investia bastante tempo treinando a Jacky para que aplicasse seus dons, e foi exatamente isso que ela fez. Mas eu via e tratava Chris como especial, então eu o protegia. Naquele momento percebi que eu era o problema e a solução.

Por isso decidi que a partir de então iria ver e tratar Chris como talentoso, assim como Jacky. Nossa, como o meu mundo e o dele mudaram quando substituí apenas uma palavra em nosso vocabulário! Nessas alturas, pelo menos na minha cabeça, íamos fazer um triatlo IRONMAN. Eu pensei: vou levar Chris em uma jornada mental e física e ver até que ponto podemos chegar. Vejo algo nele que ninguém mais está conseguindo enxergar. Eu quero dar a ele uma chance sem ninguém pra plantar uma semente negativa nele.

Uma das coisas que o método 1% Melhor ensina é que você precisa controlar o controlável. Se eu queria ajudar o Chris a maximizar seu potencial, tinha que ajudá-lo a criar hábitos que melhorassem não só seu treinamento, mas também sua dieta, sono e força mental. Também teria que monitorar seu progresso. Isto significava, numa dimensão maior do que eu imaginara, limitar o acesso de certas pessoas a ele e garantir que quem se relacionava com ele - incluindo a sua própria família - falasse com ele de uma forma positiva. Eu não estava preocupado se as pessoas diriam coisas ofensivas ou mesquinhas para ele. Acreditava que as pessoas poderiam dar a perceber ao Chris que algo em seu meio estava fora de alcance. Há muito tempo ele vinha ouvindo sobre coisas que estavam fora de seu alcance. Era hora de parar com aquilo, especialmente agora que Chris estava prosperando.

É claro que eu não governava em regime de ditadura. Chris e eu estamos sempre trocando opiniões. Negociamos tudo juntos. Eu sempre pedia sua opinião sobre as coisas e ele sempre pedia a minha. Como seu pai, muitas vezes dou minha opinião, quer ele a peça quer não.

Mas esse é o meu trabalho e vai além de ser pai! Passei trinta anos trabalhando como coach corporativo. Estou acostumado a trabalhar junto às pessoas e me comunicar honestamente com elas. Não sei por quem ele puxou, mas o Chris é teimoso e tem um temperamento forte. Ele definitivamente tem suas próprias ideias. Mas descobri que ele também é um excelente aluno, disposto a ser treinado e admite que ofereço a sabedoria e o conhecimento frutos de anos de experiência. Na verdade, atribuo grande parte do sucesso de Chris ao fato de ele ser a pessoa mais disposta a ser treinada que já treinei em minha vida.

Chris me disse que queria ser campeão mundial em alguma coisa, então, na véspera do Ano Novo de 2019, pedi a Chris que anotasse os seus sonhos. Ele escreveu que queria comprar seu próprio carro e uma casa própria e se casar com uma mulher tão maravilhosa quanto sua mãe. Depois que o Chris listou seus sonhos, eu lhe disse que se ele ficasse sentado no sofá o dia todo assistindo TV e jogando videogame, nunca realizaria seus sonhos. Se ele corresse um triatlo IRONMAN e se tornasse palestrante motivacional, teria a chance de realizar seus sonhos. Teria que manter esses sonhos à frente e no centro em sua mente, especialmente quando o treino ficasse difícil.

Quando contei a Patty e Jacky sobre meu plano de preparar Chris para uma corrida IRONMAN, elas responderam de forma previsível. Patty estava claramente incomodada com a ideia. Jacky aumentou a aposta perguntando se eu estava “maluco”. Quando eu lhes disse que faltavam apenas onze meses para a corrida que planejávamos fazer, Patty franziu a testa e Jacky fuzilou um olhar de “que diacho...?” “Um atleta bem condicionado precisaria mais do que onze meses para treinar para o IRONMAN total”, protestou Jacky. "E você quer que Chris faça isso? Você é louco!" Ah, estávamos falando muito sério, assegurei a ela.

Chris foi ajudado por um pequeno círculo de pessoas que se amam e confiam umas nas outras. Nós forçamos o que era possível e nossas histórias de vida se mesclam de forma mágica. Ao ajudar Chris a realizar seus sonhos, ao continuar a lutar pela melhoria contínua, mesmo que fosse apenas de 1% ao dia, nossa experiência constitui um modelo que outras pessoas podem seguir enquanto buscam melhorar suas vidas, seu trabalho e seus esforços. Acho que finalmente coloquei o diploma de engenharia pra funcionar.

1% Melhor... a cada dia (Chris Nikic e Nik Nikic) - parte 1

"Oi! Tenho aqui um livro que achei pudesse interessar a você. Posso enviar-te um exemplar?"
E então o livro veio pelo Correio... um belo, maravilhoso presente! Gratidão, prima Teresa! Valeu a dica!
O Livro? 

1% Melhor - alcançando todo o meu potencial e como você também pode.
Autor: Chris Nikic e Nik Nikic

O livro conta a história de Nik e seu filho Chris, portador de Síndrome de Down. Os desafios foram vencidos através de treinos e rotinas estipulados pelo pai Nik e Chris foi o primeiro atleta Down a terminar o Mundial de IronMan em Kona, no Havaí. Foram 16 horas, 31 minutos e 28 segundos de braçadas, pedaladas e corrida intensa. O percurso foi de 3,8km de natação em mar aberto, 180 km de ciclismo e 42, 195 km de corrida: uma maratona com total de 226 km.

 Livro na mão, solicitei então, para a amiga Sílvia Brum dos Santos, professora de inglês e tradutora, a tradução do Capítulo 7, do qual transcrevo algumas partes: Vamos fazer mais uma vez 

    Quando Chris e eu retomamos nossa rotina de exercícios em 2018, eu estava lendo bastante sobre o potencial atlético de pessoas com síndrome de Down e descobri vídeos de uma ginasta chamada Chelsea Werner. Ela foi campeã nas Olimpíadas Especiais dos EUA  quatro vezes e duas vezes campeã nos Jogos Mundiais Olímpicos Especiais, para depois seguir carreira de modelo. Assisti a um vídeo dela fazendo flexões, abdominais e giros em barras de equilíbrio e pensei: Puxa vida! Lá estava alguém que podia fazer o que 99% das pessoas não conseguia, quer tivessem alguma deficiência ou não.  As conquistas de Chelsea lhe davam um ar de confiança e poder somadas a sua beleza. Esses vídeos da Chelsea mostravam exatamente o que eu procurava: um exemplo do que as pessoas como Chris conseguem fazer quando têm o privilégio de ter alguém com expectativas mais elevadas para com elas.

    Logo que comecei a pensar dessa forma, uma mulher chamada Victoria Johnson, do escritório das Olimpíadas Especiais da Flórida, nos ligou perguntando se o Chris estaria interessado em entrar para um programa piloto para triatletas. “Nós estamos tentando conseguir atletas que possam fazer o triatlo”, disse Victoria. “Sabemos que é exigir o máximo, mas achamos que nossos atletas podem fazê-lo. O que você acha?" Pensei por um décimo de nanossegundo e respondi que sim. As Olimpíadas Especiais tinham feito um chamado e consegui inscrever alguns atletas, incluindo meu filho. Era hora de tirá-lo do sofá e pra longe dos videogames, e agora ele teria um programa concreto para dar uma estrutura aos seus exercícios.

    Lembro-me de quando dei a notícia para minha família numa noite em que Jacky estava nos visitando. Ela já tinha se formado em Dartmouth, onde estudara economia, design digital e jogava basquete, e tinha voltado para a Flórida. Agora uma personal trainer certificada, ela administrava seu próprio negócio como coach de fitness e nutrição, ao mesmo tempo em que trabalhava comigo como coach de vendas na Otimização de Vendas. Jacky será a primeira pessoa a lhe dizer que a missão dela é ajudar as pessoas a conseguirem o corpo que desejam para se sentirem melhor - e que focar no treinamento de força, em desenvolver o tônus muscular e adotar hábitos alimentares saudáveis é a forma mais segura de atingir esses objetivos.

    “O cárdio simplesmente estraga seu corpo”, Jacky me disse. "Não o deixe entrar nisso! Deixe-o fazer levantamento de peso ou algo parecido." 

Boa Leitura: "Tornar-se Adulto" (Carlo Lepri)

Em 2007, quando morávamos em Brasília, tivemos a feliz oportunidade de assistir a palestra e participar do lançamento do livro de Carlo Lepri, "Quem eu seria se pudesse ser".

Mudanças vieram nos anos seguintes, no mundo e na família. Vinícius está cada vez mais 'adulto', hoje tem 41 anos e carregamos toda uma bagagem de experiências.

Outro dia participamos de uma festa de Natal para portadores da Síndrome de Down e, na oportunidade, comprei um livro. Este da imagem ao lado: "Tornar-se Adulto". E qual não foi minha surpresa, quando me deparei com o mesmo autor de "Quem eu seria se pudesse ser".

Em "Tornar-se Adulto", o autor escreve (p.124): "Mas as coisas mudaram e, hoje, a única certeza que temos sobre o futuro é que ele será incerto para todos. Deixar de lado ideias de domínio e de onipotência, compartilhando essa fragilidade comum pode ser a utopia por meio da qual nos dirigimos para o futuro. Reconhecer que somos frágeis pode nos ajudar a ver as pessoas com deficiência não como um obstáculo, mas como um recurso para a comunidade, como pessoas que não estão necessariamente destinadas a ficarem à margem, no limbo, condenadas à insignificância social, mas como indivíduos que podem trazer contribuições para melhorarmos a nós mesmos e a sociedade, tornando-a mais acolhedora, tolerante e inclusiva.

Lançamento com Carlo Lepri, em Brasília

Fazer o acompanhamento  de pessoas com deficiência rumo à sua adultidade é uma tarefa entusiasmante no plano educativo, mesmo que ela signifique saber manter firme o olhar quando as coisas não correm como gostaríamos, principalmente quando as sereias que vivem na Terra do Nunca entoam seu canto persuasivo.

Isso não significa, porém, que perseguir a realização da vida adulta seja necessariamente uma facilitação na vida dessas pessoas. Viver uma vida de adulto significa uma vida mais consciente e digna, mas não necessariamente mais fácil. Quando ficamos adultos, como nos lembra o conto do Coelho de veludo e do Cavalo de couro, encontramos também dificuldades, desilusões, incompletude, limites e há grande chance de "chegarmos em mal estado" ao final da viagem.

O ingresso na fase adulta aumenta, através do confronto com a realidade, a consciência de si e das próprias necessidades, abrindo espaços imprevistos, novas exigências e novas necessidades.(...)

Quem assume o papel de fazer o acompanhamento deve estar consciente de que dentro de um problema que se resolve há sempre outro que está surgindo e que no mundo dos adultos não é possível agir como no mundo de Peter Pan, onde diante das dificuldades fingimos que não é nada e transformamos tudo numa brincadeira."   

Vinícius bem sabe...                      

Prevenção de acidentes - dicas preciosas

 
Férias chegando. Viagens em família programadas. Colônia de férias, praia piscina.  Nesta época do ano, em especial, todos os cuidados são poucos. Então vamos reforçar a prevenção de acidentes com algumas dicas. 

É fato que todo pai e mãe se preocupam com a segurança de seu filho. Mesmo assim, crianças e adolescentes são alvo frequente de acidentes domésticos. Basta se distrair por um instante e os pequenos escalam estantes, saem correndo, colocam o dedo na tomada ou mesmo no fogo!

No site da ONG Criança Segura é possível encontrar uma lista de orientações de prevenção importantes que valem para toda e qualquer criança.

No caso de pessoas com síndrome de Down, além das medidas básicas de segurança, outros cuidados devem ser observados, devido a características como hipotonia muscular, falta de equilíbrio e dificuldades de percepção e cognição.

Risco de fuga

Não é raro que crianças e jovens com síndrome de Down fujam de casa. Os motivos variam muito: pode ser porque algo interessante atraiu sua atenção ou pela simples vontade de exercer a própria independência.

Para reduzir os riscos de fuga, aqui vão algumas sugestões:

– Procure compreender as razões que levam à fuga;

Use comunicação visual em casa.

Use comunicação visual em casa.

– Tranque toda a casa: sempre se certifique de que todas as saídas de casa estejam trancadas, não deixe as chaves na fechadura, coloque algum tipo de alarme ou sinos que avisem quando uma porta ou mesmo janela for aberta;

– Limites e regras: procure sempre deixar claros os limites para a criança. Escreva as regras em lugar visível e, sempre que possível, use comunicação visual – desenhos e símbolos como o sinal de “PARE”, etc. Prefira a linguagem positiva: em vez de dizer “não saia de casa”, fale “você tem que pedir para sair”. Exercite os limites; pessoas com síndrome de Down aprendem melhor com a repetição.

Fonte: Movimento Down

A arte do Vini

Vinícius pinta e borda!!! E até passarinho fez ninho na casinha dele:)

TDAH e síndrome de Down

Estamos em tempo de pandemia, situação que não vivíamos desde que a gripe suína (H1N1) assolou o mundo e causou pânico e medo. O novo Coronavírus (COVID 19) doença infecciosa que se espalhou rapidamente por todos os continentes fez com que, durante pelo menos um ano e meio, as pessoas ficassem reclusas em suas casas, sem socializar com seus pares, sem ir para o trabalho, sem frequentar escola. O momento pandemia também fez com que alguns transtornos aflorassem e ficassem mais evidentes. O estar próximo, a observação do dia a dia, as percepções sobre o outro, lançaram novos olhares sobre os transtornos comportamentais e as várias formas de tratamento.

Imagem: CCO Creative Commons

Vamos falar um pouco sobre o assunto aqui no Blog e iniciaremos com uma matéria bem interessante publicada no site do Movimento Down, que trata do tema síndrome de Down e hiperatividade.

Síndrome de Down e hiperatividade

Há muito pouca literatura sobre síndrome de Down e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH). Uma das razões é que o pediatra, ou psiquiatra infantil, vai relutar em fazer esse diagnóstico quando a criança já tem uma deficiência de desenvolvimento. Além disso, o peso dos sintomas pode ser exagerado por um avaliador que não leve em consideração o nível de atraso de desenvolvimento da criança.

Mas, apesar disso, existem crianças com síndrome de Down que sofrem de TDAH e podem se beneficiar se o diagnóstico for feito e elas receberem o tratamento adequado. Na minha experiência, crianças com síndrome de Down que sofrem de TDAH podem desenvolver um comportamento difícil e, às vezes, agressivo, difícil de administrar em casa e na escola. Portanto, deve-se considerar esse diagnóstico no caso de uma criança particularmente difícil.

O que é TDAH?

Existem três grupos de sintomas do transtorno normalmente descritos nas crianças em desenvolvimento:

1. Problemas de concentração ou para prestar atenção (déficit de atenção)

2. Ser muito ativo (hiperatividade)

3. Agir antes de pensar (ser impulsivo)

O diagnóstico pode ser feito por um psiquiatra com base em critérios já estabelecidos de descrição dos comportamentos. Não há exame de sangue ou qualquer maneira objetiva de determinar que uma criança tem TDAH. Acredita-se, no entanto, que o transtorno seja bastante comum e estima-se que entre 3% e 8% das crianças do Reino Unido e dos Estados Unidos podem ter TDAH. Estima-se que o transtorno afete os meninos três vezes mais do que as meninas e alguns estudos indicam que pode haver um componente genético no TDAH.

Três tipos de transtorno são considerados: de desatenção, onde a atenção e o cumprimento das tarefas é o maior problema; o tipo hiperativo-impulsivo, em que a criança é muito ativa e muitas vezes age sem pensar; e o tipo combinado, onde a criança é desatenta, hiperativa e impulsiva.

É mais difícil fazer um diagnóstico correto do TDAH em crianças com alguma deficiência. Em uma criança típica, é avialiado se a criança apresenta comportamento mais desatento, impulsivo ou hiperativo do que outras crianças da sua idade. Em uma criança com síndrome de Down, é preciso levar em conta o atraso no desenvolvimento, na fala e linguagem.

Existe tratamento eficiente?

Há dois principais modos de tratar o transtorno, administrando o comportamento da criança e usando remédios. A estratégia de administrar o comportamento inclui elogiar o “bom” comportamento quando a criança presta atenção, fica parada, usando apoio visual e agendas visuais sempre que possível, ajudando a criança a planejar e antecipando as demandas. Essas estratégias podem soar familiares a pais de crianças com síndrome de Down e seus professores. Entre os remédios que podem ser receitados estão a Ritalina e a Dexedrina, entre outros.

Normalmente são usados os dois tratamentos e, segundo alguns pais, o remédio ajuda a acalmar a criança para que ela possa prestar atenção e se beneficiar dos programas de comportamento e educação.

Como pode ser difícil para um médico ter certeza de que a criança sofre do transtorno, é possível testar um remédio para se chegar ao diagnóstico. Não necessariamente o remédio precisa ser tomado por um longo período de tempo e ele pode ser suspenso se não trouxer nenhum benefício ou se aparecerem efeitos colaterais.

Fonte: Down Syndrome Education Online – autora: Sue Buckley

Texto extraído na íntegra do site http://www.movimentodown.org.br/